Utolsó lehetőség a BUR-EB kérdőívek kitöltésére

Kedves Betegtársak, Mint már arról korábban tájékoztatást adtunk, Magyarországi is bekapcsolódott a BUR-EB programba, mely az EB betegségben szenvedők életkörülményeit méri fel. Az Óbudai Egyetem munkatársai eddig már jelentős energiát fektettek a projektbe. Most rajtunk a sor! Kérjük segítsétek a…

A leírás ide kattintva megtekinthető

ERN-Skin (Európai Referencia Hálózat – Bőr) Veleszületett Epidermolysis Bullosa és sérülékeny bőr szindrómák – Darier betegség – Hailey-Hailey betegség Nincs bizonyíték, ami ellenjavallaná a SARS-CoV-2 oltást veleszületett epidermolysis bullosában (EB) szenvedő betegeknél.  A SARS-CoV-2 elleni…

Kedves Betegtársak! Silló Pálma doktornő lánya volt olyan kedves, hogy lefordította az ERN-Skin ajánlásait a Covid-19 vírussal kapcsolatban. Segítségét ezúton is nagyon köszönjük. A dokumentumot az alábbi linkre kattintva találjátok: covid-19 ritka.pdf Mindenki vigyázzon magára!

A mellékelt dokumentumban megtalálhatók a folyamatban lévő EB kutatások.Ez természetesen nem a teljes anyag, hanem annak egy kivonata és angol nyelvű.Ha valaki ismer valakit aki lefordítaná, szívesen vesszük. Ide kattintva letölthető.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége, 2019. február 24.-én, a Szegedi Tudományegyetemen rendezi éves találkozóját. Ezen az idén is részt veszünk. Ismét egy félreeső helyet kértünk, ahol egymásra tudunk figyelni. Tervezünk ismerkedő programot, kötözési tanácsadást és…

Az idei konferenciát festői környezetben, a Svájci, Zermatt városkában rendezték. Az első 2 napon zajlottak az előadások, a 3., vasárnapi napon az érdeklődők részt vehettek a Svájci DEBRA betegeinek rendezett családi napján, mely a tengerszint feletti 3100 méteres magasságban került megrendezésre. …

Javában benne vagyunk az adóbevallási időszakban. Szeretnénk emlékeztetni mindenkit, hogy a Q81 BNO kóddal kezdődő, Epidermolysis bullosa betegség típusok, súlyos fogyatékosságnak minősülő betegségek. Az EB betegeknek tehát jár, a max. 6 375 Ft havi adókedvezmény! Ez éves szinten 76 500 Forint…

A Ritka és Veleszületett Betegségekkel Élők Országos Szövetsége, február 24.-én, idén is megrendezi a Ritka Napot. A rendezvényen összejövetelt szervezünk a EB-ben érintettek (betegek, szülők, orvosok) részére. A részletekről rövidesen információt küldünk. Előzetesen a dátum és…

A korábbi információknak megfelelően, magyar EB betegek is részt vehetnek a vizsgálatban, amennyiben az alábbi kritériumoknak megfelelnek, illetve vállalják a viziteket (egy része telefonos is lehet) és néhány vérvételt. Az első 3 hónapban nem lehet tudni, hogy ki kap hatóanyagos krémet, és ki kap…

Új, összefoglaló cikk jelent meg az Akadémiai Kiadó Orvosi Hetilapjában, mely útmutatót kíván adni az epidermolysis bullosa betegek szájápolásához. A cikk a következő linkre kattintva olvasható: http://akademiai.com/doi/pdf/10.1556/650.2017.30844

Írás a Semmelweis Hírek oldalon: http://semmelweis.hu/hirek/2014/03/12/a-pillangogyerekek-fo-ellatohelye-a-semmelweis-egyetem/

Az idén, Zágrábban kerül megrendezésre az éves, nemzetközi, Debra konferencia. A rendezvénynek szeptember 22 és 25. között a hotel Westin ad otthont. A részvétel és a kiutazás önköltséges, aki szeretne részt venni, szívesen segítünk a szervezésben. A program és egyéb információk a Horvátországi…

Tisztelt Támogatók! A 2016. évi adóbevallási időszakban, sajnos már nincs lehetőség az 1% -os felajánlásokat, az Epidermolysis Bullosa Alapítvány részére utalni.Javasoljuk, hogy rendelkező nyilatkozatukban a következő alapítványok valamelyikét szerepeltessék: Nékám AlapítványAdószám:…

Február 18.-án, csötörtökön (19:00 - 20:30 CET) internetes előadást (Webinar) tart az EB betegszervezet, melyen klinikai vizsgálatok kerülnek szóba. Az előadások angol nyelvűek, előzetesen regisztrálni a következő linken lehet: https://www.tfaforms.com/410427Akihez későn jut el az információ, még…

Február 29-én ismét Ritka Betegségek Világnapja, melynek magyarországi rendezvényére, február 27-én (szombaton) kerül sor a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban.A világnap alkalmából a René Touraine alapítvány rajzpályázatot hirdetett, melynek célja, hogy felhívja a figyelmet a ritka bőrbetegségekre. A…

Nem a bombázásban sérültek meg a Bethesdában kezelt szír kisfiúk  Az index.hu írása a címre kattintva olvasható.

Ha a videó nem jelenne meg, ide kattintva megtekinthető.

Magyarországon sajnos még nem támogatott, de ha valakit érdekel, tudunk segíteni a kedvezményes beszerzésében. A tapasztalatok azt mutatják, hogy kevésbé irritálja az ép bőrfelületet mint a jelenleg forgalomba lévő…

Az alábbi cikk publikálásának dátuma: 2013. március 21. Az írás külföldi forrásból készült!   Ide kattinva olvasható.

    Ha a video nem jelenik meg, a linkre kattintva megtekinthető:  http://rtl.hu/rtlklub/hirek/belfold/videok/379921