Kedves Mindenki! Ezúton küldjük el a meghívónkat a szombati rendezvényünkre. A Ritka Betegségek Világnapján 11.30-tól egy fél órás sétát teszünk a városligeti tó körül, hogy felhívjuk a figyelmet erre a betegségre. Ugyanebből a megfontolásból egy kisfilmet is…
Október 25.-én, az EB Világnappal kezdődik az október 31.-ig tartó EB hét. Ez jó alkalmat teremt, hogy a betegséggel élőkre irányítsuk a figyelem annak érdekében, hogy szélesebb körben ismerté tegyük problémáikat Magyarországon is.
Október 4-én újra EB nap lesz, melynek keretében reggel 9 órakor fogászati előadást tart Dr. Madléna Melinda és Dr. Szabó Krisztina.
Itt olvashatják a leírásukat:
"Egy bemutató előadást tartunk a Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinikán melynek témája lesz:
- A…
Occupational Therapy in Epidermolysis bullosa (csak angol)
A holistic Concept for Intervention from Infancy to Adult
http://www.springer.com/medicine/dermatology/book/978-3-7091-1138-3
Jövő hét pénteken (május 3.) ismét EB nap lesz a klinikán. Mindenkit szeretettel várunk. A torlódás elkerülése érdekében kérjük, előzetesen jelezze aki jönni fog.
A Rirosz Egyesület szervezésében Ritka Betegségek Világnapja lesz szombaton (2013. február 23.-án) a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban, ahol az Epidermolysis Bullosa Alapítvány képviseletében hárman vesznek részt (Dr. Silló Pálma, Pintér Dóra, Bűdi Szilvia)
Kérjük, hogy akinek…
http://en.wikipedia.org/wiki/Epidermolysis_bullosa(angol)
EPIDERMOLYTICUS GENODERMATOSISOKMOLEKULÁRIS GENETIKAI VIZSGÁLATAhttp://phd.sote.hu/mwp/phd_live/vedes/export/csikos.d.pdfDr. Csikós MártaBudapest, 2003. ICHTHYOSISOK ULTRASTRUKTURÁLIS ÉSGENETIKAI VIZSGÁLATAhttp://phd.sote.hu/mwp/phd_live/vedes/export/becker.d.pdfDr. Becker…
Csontvelő átültetéshttp://www.eb-haus.eu/fileadmin/user_upload/contentpic/Minnesota_bone_marrow_transplantation.pdf(angol)Feltöltéses sejtterápiahttp://www.eb-haus.eu/fileadmin/user_upload/contentpic/fibroblast_therapy_engl.pdf(angol)Forrás: eb-haus.eu
Az EB ház - 2005 novemberében nyitotta meg kapuit - a Salzburgi Általános Kórház egyetemi területén található. Kapcsolatban áll, a szintén Salzburgban található Paracelsus Magán Orvostudományi Egyetem bőrgyógyászati szakával. Nyitva áll a veleszületett és eddig…
Ide kattintva letölthető.Bocsánat, de egyenlőre csak angol nyelven.Itt mutatkozott be a következő kötszergyártó: www.polymem.comTöbbeknek már jó tapasztalata volt vele. Hasonlít a Mepilex-hez, de állítólag gyorabban gyógyul alatta a seb és az Eb betegeknél is jók a…
Prága, 2009. szeptemberA linkre kattintva elérhető az oldal ahonnan letölthető a PowerPoint prezentáció (angol).http://cid-c44ffc3594b526af.skydrive.live.com/self.aspx/Research/Advances%20in%20Therapy%20for%20EB.ppt
Kedves Betegeink, Kedves Szülők!Örömmel adjuk tudtul, hogy az alapítványnál új kolleganő dolgozik, Bűdi Szilvia.Szilvi félállásban, egyenlőre minden nap reggel 9-től 13.00-ig dolgozik az EB Alapítványi irodában, alapítványi és pályázati menedzserként, és a betegellátásban…
Több félreértés akadt az idei Debra konferenciával kapcsolatban. Nos, a végeredmény:A 2009. évi kongresszust a Cseh Debra szervezi Prágában, szeptermber 10-13. között. Részletek a hivatalos honlapon (angol) olvashatók: http://debra2009.debra-cz.org/ A jelentkezés sajnos már…
Kitaláltuk. Megcsináltuk.Arra gondoltunk, hogy egyszerűbbé teheti a kapcsolat tartást ha az aktuális információkat BLOG formájában tesszük közzé. Itt mindenki mindent megtalál ami a mindennapokban szóba kerül és megjegyzést, kiegészítést fűzhet hozzá. A hozzászólásokat…
Megtaláltam,küldöm mindenkinek!Neogranormon 0.5 % kenőcs 20 g.Prednisolon 0.5 % kenőcs 20 g.A vitamin olaj 2.5 ml.Balsamum Peruvianum 2.5 g.ung.simplex 20 g.Nekünk ezt a szigetvári doktorbácsi írta fel, aki a Leventének is.Leventét megkérem küldje el ő is amit ő használt,hogy…
Sziasztok!Nehéz 2 hét után örömmel jelentem,hogy gyönyörűűűű Pepe keze a krémtől! :-) Tényleg volt sok rossz tünet menetközben és még nem gyógyult be teljesen.A viszketéses duzzadásos bőrpír után most szépen tisztul és nagyon szép új bőr jön. Középről indulva kifelé…
Sziasztok!Kb. két hete elkezdtem Pepe egyik kezét kenni a Levente által használt krémmel.Kb.4 nap használat után mivel nagyon szép lett a bőre gondoltam elkezdem a másik kezén (szebbik keze volt) is.Egyik este bekentem és másnap reggel már bőgtem,hogy milyen hülye vagyok. Pepe egész…