Javában benne vagyunk az adóbevallási időszakban. Szeretnénk emlékeztetni mindenkit, hogy a Q81 BNO kóddal kezdődő, Epidermolysis bullosa
betegség típusok, súlyos fogyatékosságnak minősülő betegségek. Az EB betegeknek tehát jár, a max. 6 375 Ft havi adókedvezmény! Ez éves szinten 76 500 Forint…
A Ritka és Veleszületett Betegségekkel Élők Országos Szövetsége, február 24.-én, idén is megrendezi a Ritka Napot. A rendezvényen összejövetelt szervezünk a EB-ben érintettek (betegek, szülők, orvosok) részére. A részletekről rövidesen információt küldünk.
Előzetesen a dátum és…
A korábbi információknak megfelelően, magyar EB betegek is részt vehetnek a vizsgálatban, amennyiben az alábbi kritériumoknak megfelelnek, illetve vállalják a viziteket (egy része telefonos is lehet) és néhány vérvételt.
Az első 3 hónapban nem lehet tudni, hogy ki kap hatóanyagos krémet, és ki kap…