Epidermolysis Bullosa Családi Lap

2009.okt.13.
Írta: ORSY Szólj hozzá!

kötésrögzítők

Felírhatók-e a kötésrögzítők kötésrögzítőként?
Értelemszerűen igen. Noha a rendelet a habkötszerek, polimer kötszerek, hydrogélek, alginátok és impregnált gézlapok rendelhetőségének feltételeinél tételesen a filmkötszereket, öntapadó pólyákat és ragtapaszokat jelöli meg, magától értetődően a „02 39 03 Vlies kötésrögzítő” és „02 39 06 Sontara kötésrögzítő” csoportokba sorolt eszközök is felírhatók kötésrögzítőként.

Változást a közgyógyellátottakra nézve

Jelent-e bármilyen változást a közgyógyellátottakra nézve a 100%-os támogatási kategória megszűnése?
Önmagában a 100%-os támogatási kategória megszűnése semmilyen módon nem függ össze a közgyógyellátásra való jogosultsággal. Az egyetlen változás az, hogy augusztus 16-ával a 100%-os kategória megszűnik, helyébe 98%-os és 90%-os kulcsok lépnek. Ezzel egyidejűleg megjelenik a beteg által fizetendő térítési díj, ami alól a beteg csak akkor mentesül, ha érvényes közgyógyellátási igazolvánnyal rendelkezik. Emiatt a gyógyászati segédeszköz kiszolgáltatója köteles elvégezni a közgyógyellátásra való jogosultság ellenőrzését (aminek ezen eszközöknél eddig nem volt gyakorlati jelentősége), és ha az ellenőrzés alapján a
10
beteg nem jogosult közgyógyellátásra, úgy az eszközt számára csak általános jogcímen szolgáltathatja ki.

Szakorvosi javaslat

Van-e javasolt formátuma a szakorvosi javaslatnak?
Igen. A szakorvosi javaslat javasolt formátuma – kitöltési útmutatóval együtt – szabadon letölthető a

http://www.oep.hu/gyse

honlapról. A formanyomtatványon a visszajelzések alapján apróbb módosításokat hajtottunk végre: így lehetőség nyílt a kombinált felírás érdekében több funkcionális csoport feltüntetésére, valamint a felírandó mennyiségre vonatkozó javaslattételre.
 

Krém

Mindenkitől elnézést kérek mert egy kicsit összekavarodtak a dolgok a LEVENTE KRÉME-vel kapcsolatban valószínüleg az én hibámból!

Kb.2 éve hallottam előszőr Leventéről,( ő most tünetmentes !! ) amikor voltunk Szigetváron Bíró dr.nál,aki írta Pepének a sebkezelésre a krémet.Én ezt használom! Összetételét lásd a Pepénél használt krémnél.

Aztán közben megismerkedtünk az interneten keresztűl Leventével és ő is elküldte az anno neki írt krém összetételét,( szintén Bíró dr. által ) amit itt közzé tettem.,és az nem ugyan az amit a Pepe kapott., de én mindkettőt Levente krémének hívtam,mert azt hittem,hogy megegyzik a 2 krém összetétele addíg amíg Levente nem küldte el az ő krémének az alkotóelemeit.

Így hát a tisztánlátás végett a Pepénél használt krém és Levente kréme nem egyforma!

Leventénél nagyon nagy volt a bőr hiánya gondolom azért is külömbözik a két krém összetétele.

 

 

 

 

Új kolléganő az alapítványnál

Kedves Betegeink, Kedves Szülők!

Örömmel adjuk tudtul, hogy az alapítványnál új kolleganő dolgozik, Bűdi Szilvia.

Szilvi félállásban, egyenlőre minden nap reggel 9-től 13.00-ig dolgozik az EB Alapítványi irodában, alapítványi és pályázati menedzserként, és a betegellátásban is segítségünkre lesz. Kapcsolatot vele felvenni, az ügyintézésben a segítségét kérni a már megszokott telefonszámon, mellékeken és e-mail elérhetőségen lehet.

Tisztelettel kérek mindenkit, hogy legyenek/legyetek türelemmel iránta, amíg beilleszkedik de egyben azt is remélem, hogy ugyanolyan szeretettel fogadják/fogadjátok és bizalommal lesznek/lesztek iránta mint az őt megelőző kolleganők iránt.

Kérdésekkel is kérem, bizalommal forduljanak/forduljatok hozzá.   

Kérem, hogy továbbra is jelentkezzenek/jelentkezzetek az éves – súlyosabb bőrállapot esetén – fél éves felülvizsgálatra elsősorban a szövődmények elkerülése és a folyamatos követés végett, másodsorban pedig a felemelt családi pótlék ügyintézése miatt!

Továbbá örömmel fogadtuk az Alapítványnál a szülői kezdeményezésként indult EB blog hírét. Mi is olvassuk és kommentáljuk, kérjük Önök/Ti is tegyék/tegyétek.  

Az Alapítvány és a Klinika elérhetősége:

Semmelweis Egyetem Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika
1085 Budapest, Mária utca 41.

Tel.: 06 1 459 15 00
                       /55756 (EB Alapítványi Iroda)
                       / 55793 (gyermek- és bullosus rendelő)
                       / 55779 (labor)
                       / 55776 (ambulancia)
 

e-mail címek:

Alapítvány:                   debra@bor.sote.hu
dr. Blazsek Antal (Tóni):  blazsek@bor.sote.hu
Bűdi Szilvia:                  bszilvia@bor.sote.hu

Üdvözlettel:

dr. Blazsek Antal (Tóni)

Levente kréme

Neomicin
> > Tetraciclin
> > Superprednol
> > hidrocortizon
> > Vit. A+ D2
> > Vit. F
> > Balsam Peruvian
> > Lanolin
> > Vaselin
> >
> > Èn ezt kaptam a Leventééktöl!
> > Ezek szerint mindvégig másról beszéltünk!
> > Már megint szinte semmit nem értek! Orsi neked mondta Biró
> > doktor, hogy ez ugyanaz a krém mint amit Leventének
> > használtak?
> > Ezt az összetételt nekem a Levente korlapjából vették elö!
> > Csilla

Nemzetközi konferencia

Több félreértés akadt az idei Debra konferenciával kapcsolatban. Nos, a végeredmény:

A 2009. évi kongresszust a Cseh Debra szervezi Prágában, szeptermber 10-13. között.
Részletek a hivatalos honlapon (angol) olvashatók: http://debra2009.debra-cz.org/
A jelentkezés sajnos már lezárult, de maradt még 1 hely melyet melyet a Debra International ajánlott fel és téríti részünkre (az utazást és a kinti szállást a résztvevő fizeti, de a regisztrációs díjat - 150 Euro - elengedik). Pontosan nem tudjuk, hogy ez a hely betölthető-e még, de ha valaki szeretne részt venni mielőbb jelezze e-mail-en: bullosa@indamail.hu vagy debra@bor.sote.hu
Ha van érdeklődő megkérdezzük, hogy elfogadnak-e még jelentkezést.

Üdvözlettel: T.Attila

Elindult az Epidermolysis Bullosa Családi Lap

Kitaláltuk. Megcsináltuk.

Arra gondoltunk, hogy egyszerűbbé teheti a kapcsolat tartást ha az aktuális információkat BLOG formájában tesszük közzé. Itt mindenki mindent megtalál ami a mindennapokban szóba kerül és megjegyzést, kiegészítést fűzhet hozzá. A hozzászólásokat mindenki olvashatja, így senik nem marad le semmiről mégsem bajlódunk az e-mail címek másolásával.

Ha valakinek kérdése merül fel a BLOG használatával kapcsolatban, várjuk levelét a következő címen: bullosa@indamail.hu

Mindenkit üdvözöl:

Orsi & Attila

Levente kréme 2.

Sziasztok!

Nehéz 2 hét után örömmel jelentem,hogy gyönyörűűűű Pepe keze a krémtől! :-) Tényleg volt sok rossz tünet menetközben és még nem gyógyult be teljesen.
A viszketéses duzzadásos bőrpír után most szépen tisztul és nagyon szép új bőr jön. Középről indulva kifelé haladva folyamatosan válik le egy hihetetlenűl vastag régi rárakódott bőrréteg és ugyan így bentről kifelé gyógyul. A viszketés ami megmaradt és vigyázni kell rá, én mindíg a krémezett részt befedem Mepilex EM-el és pehahaftal átkötöm, így néha még Pepe finoman meg is tudja vakarni.
Sajnálom, hogy nem csináltam képeket, a mostani állapotról majd azért próbálok ha engedi.
Sziasztok!
Orsi

Levente kréme

Sziasztok!

Kb. két hete elkezdtem Pepe egyik kezét kenni a Levente által használt krémmel.Kb.4 nap használat után mivel nagyon szép lett a bőre gondoltam elkezdem a másik kezén (szebbik keze volt) is.
Egyik este bekentem és másnap reggel már bőgtem,hogy milyen hülye vagyok. Pepe egész kézfeje husig ledurrant. 1 napi gondolkodás után úgy gondoltam még is folytatom a krémet most már úgy is mind1 mert lejött a bőr. Ez kb.1 hete volt.Nagyon lassan és furcsán de gyógyul. Néha bekenem alatta betadinnal.Teljesen lejött a régi megvastagodott rossz bőr és gyönyörű új bőr jön helyette. Pepe is észrevette,nagyon örül neki, gondoltam leírom mi történt velünk hátha mégis hat a krém és beválik. Szerintem egyébként előszőr érdemes ott megpróbálni ahol nem hólyag jön hanem lecsúszik a bőr.
Beszéltem Katona dr,nővel és csinálunk mostantól 2-3 havonta egy pár napos antibiotikumos kúrát.
Azt mondta ha valakinek allergiát okoz a krémben a peru balsam akkor anélkül is csinálhatja mert jó benne a kevéske szteroid.bár én úgy látom a peru b.a titka.
Először a seb szélei felduzzathatnak és kivörösödhetnek de pár nap múlva eltűnik. Többet kell tisztítani és újra kenni a krémezés ideje alatt. Jóó lenne ha tényleg működne. Levente tünetmentes lett a krémtől!!
 
Írjatok ha kipróbáltátok és van tapasztalat.
Sziasztok!
Orsi

Krémek

Sziasztok!

Használta már valaki ezeket a  krémeket?
Ha igen szeretnék kérni véleményt.
Köszönöm!

http://www.pirulapatika.hu/210003010/betegtajekoztato/azulenol_ kenocs
http://www.pirulapatika.hu/210006505/betegtajekoztato/contractu bex_ge
l

http://www.pirulapatika.hu/210025525/betegtajekoztato/phlogosam _hab

Én ezt használom a teljesen lecsúszott bőr nélküli részre és nagyon jónak gondolom

http://www.pirulapatika.hu/8880000163453/betegtajekoztato/curio sa_gel_sebkezelo_

Orsi

süti beállítások módosítása