Az idei konferenciát festői környezetben, a Svájci, Zermatt városkában rendezték. Az első 2 napon zajlottak az előadások, a 3., vasárnapi napon az érdeklődők részt vehettek a Svájci DEBRA betegeinek rendezett családi napján, mely a tengerszint feletti 3100 méteres magasságban került megrendezésre.  Magyarországról két fővel tudtunk részt venni a DEBRA International-nál elnyert pályázati támogatási finanszírozással.

1. nap

Beteg szempontból elég tömörre, nehezen követhetőre sikerült. Főleg orvos-szakmai előadásokból állt, melyek leginkább a hozzáértők számára voltak érthetőek. Ezek elsősorban a folyamatban lévő kutatások aktualitásairól szóltak, melyek alapvetően 3 különböző vonalon folynak:

• csontvelő átültetés
• keratin képző bőrsejt (keratinocyte) terápia
• fibroblast - kollagén képző sejtek terápiája

A számomra legérdekesebb előadáson megismerkedhettük egy kisfiú történetét, akin 7 éves korában bőrátültetést végeztek, a testének csaknem 90%-án. A saját bőréből vett mintából, a hibás gének javítása után bőrszövetet növesztettek, melyet visszaültettek a testére. A fiú jelenleg 10 éves és iskolába jár. Betegségéhez képest, csaknem teljes értékű életet él.

Az első nap délutánjából érdemes kiemelni Kindler szindrómáról szóló előadást, melyen egyértelműen megerősítették, hogy ez az EB 4. altípusa. 

Érdekes volt a fájdalom kezelésről és a fájdalom pszichológiájáról szóló előadás, valamint kiderült, hogy kutatások folynak az EB okozta viszketéssel kapcsolatban.

2. nap

A nap korán indult. A hivatalos előadásokat megelőzően az Amryt Pharma tartott tájékoztatót az Oleogel-S 10 krémkísérletről. Sajnos sok új információhoz nem jutottunk, mivel az első eredmények 2019 második negyedévében várhatók. A kísérletben 190 körüli számban vesznek részt betegek. A készítmény hatóanyag egy nyírfakéregből készült kivonat. A tájékoztató szerint 14 nap használat után már látható az eredmény, a sebzáródási idő a betegek nagy részénél 45 +/- 7 nap.

A nap első felében különböző országok DEBRA szervezetei (teljesség igénye nélkül: Svájc, Szingapúr,  Horvátország, Chile, Brazília, valamint a DEBRA határok nélkül számoltak be munkájukról.

Előadást tartottak olyan betegek, akik betegségükről írnak/írtak: Julia Ciepik, Németország, schmetterlingsleben blogger; valamint Michelle Zimmermann, Svájc, könyvszerző. 

Megdöbbentő volt a hipnózisos fájdalomcsillapításról szóló előadás. A hipnózist már rendszeresen alkalmazzák fogászati kezeléseken. Az előadó bemutatta az EB betegek kezelésében rejlő lehetőségeket. 

Érdemes megemlíteni, hogy több előadásban említésre került a hidroterápia alkalmazása, ami eddig kevésbé volt javasolt EB betegeknek.

A napot a 20 éves DEBRA Svájc születés napi gálavacsorája zárta.

A következő DEBRA kongresszust 2020 év elején Londonban rendezik.