Bocsánat, hogy ismeretlenül tegeződök, de talán itt a neten ez elnézhető. Tomasics József vagyok, a MediaPlus Team tagja és szeretném megkérni az blog tulajdonosát, hogy ha lehetséges vegye fel velem a kapcsolatot, a DebRa Alapítvány kampányával kapcsolatban szeretnék pár információt cserélni.
Azért ide írok és nem üzenetet küldök, mert hátha admin esetleg később tudna csak reagálni és esetleg más illetékes is kapcsolatba tud lépni velem.
Nagyon köszönöm előre is.
Tomasics József
u.i.: ha lehetek még annyira szemtelen, hogy erre az e-mail címre szeretném ha üzenne az illetékes tomasics.jozsef@media-plus.info még egyszer köszönöm szépen
Egy helyesbítést szeretnék tenni az előző információval kapcsolatban. Sajnos a lelkességem miatt, hogy a kötszereket így fel tudjuk iratni, elkövettem azt a hibát, hogy nem vettem figyelembe a rendeletet. Sajnos nagyon szigorúan veszik, hogy a betegeket havonta kell látniuk az orvosoknak ahhoz, hogy felírhassák a kötszereket számukra, ezért ez a lehetőség, hogy felírjuk látatlanba a kötszert, nem fog működni. Elnézéseteket kérem, de az orvosokat büntetik meg emiatt, és velük fizettetik meg a kötszerek árát. Még egyszer elnézést kérek!
A SOTE Bőrklinikán Dr. Becker Krisztina a gyermek betegeket látja el, Silló Pálma doktornő pedig a felnőtteket.
@ORSY: Szia Orsi!
Én is a Te verziódat csináltattam meg,igaz a Pednisolt nem tette bele a gyógyszerész.Azt mondta így is nagyon jó a krém.A kezére nem mertem kenni,de szerinted próbáljam meg ott inkább?!
Sziasztok!
Kikavartattam a krémet,bár nekem e gyógyszerész nem rakta bele a Prednisolt.Azt mondta,azt nem ajánlja,főleg kisgyereknek.Én hallgattam rá,így csak a nélkül csinálták meg.Használjuk már,bár még csak kis helyre mertem először kenni.Félek nehogy valami baja legyen,bár nincs sok veszíteni valónk.Csak félek,mert ő még elég kicsi,nem akarok még nagyobb bajt csinálni.Írok ha lesz valami változás!
Sziasztok!
Igen ezt lehet csodanak,vagy szerencsenek is nevezni de a lenyeg ,hogy volt egy dokibacsi akinek mindent koszonhetek.
Ha O nincs akkor En sem vagyok de szerencsere nem igy tortent.Aranyos ,hogy rolam szeretned elnevezni a kremet,mivel En is gyogyszeresz aszisztenskent dolgozom nem kis dicsoseg lenne.
Na itt szeretnem leszogezni ,hogy nem azert segitek a kremmel,hogy valamilyen anyagi hasznom legyen belo,hanem epp elemnkezoleg.
Ha valojaban segit a krem,amiben nagyon bizom csak az lenne a keresem ,hogy senki ne eljen vissza ezzel,remelem erted mire gondolok.Ha szabadalmaztatnak az nagyszeru dolog lenne,nem is erre gondoltam,hanem,hogy mostmar a neten van az osszetetele a kremnek,ezzel sokan visszaelhetnek.
Valojaban nem is engem ilettt a dicsoseg hanem az orvosomat,es O az aki minden tiszteletet megerdemel.
Javaslom ,hogy keszittesd ell minnel hamarabb a kremet es jelezd ,hogy milyen a hatasa,hogyan reagal Flori ra.
Minden jot es kitartast kivanok addig is Nektek!!
Nagy Levente
Szia Levente!
Tényleg egy csoda ami veled történt,és jó lenne ha másoknak is használna a krémed.Ha beválik szerintem rólad kellene majd elnevezni!:-)Mi még nem próbáltuk,most próbálom kikavartatni a patikába.bízok benne,hogy tényleg fog egy kicsit javítani a Flóri állapotán.Addig is minden jót neked!
Vassné Éva
Sziasztok!!!
Nagyon orulok ,hogy letrejott ez a blog es remelem ,hogy sok sorstarsaman tudok segiteni.
Gondolom ,hogy mar rajottetek ,hogy En vagyok az a "Levente kremje".
Nagyon serencsesnek erzem magam ,hogy most itt lehetek es irhatok mert annak idejen kb 30 eve teljesen lemondtak rolam es ugy kuldtek haza a Koozsvari borklinikarol hogy EB-m van es semmi eselyem az eletbenmaradashoz.De szerencsere volt,van egy orvos aki ezt maskep gondolta es mindent megtett annak erdekeben ,hogy eletben maradjak,veszteni valoja nem volt.
Gyozot,gyoztunk es biztos vagyok benne kedves sorstarsaim,hogyha hasznalyatok azt a "Levente kremje" neven a vilaghalon elterjedt keszitmenyt,minyajatoknak sikerulni fog.
A krem azota valoszinu par osszetevoben valtozot,de nem lehet osszehasonlitani a 30 evel ezelotti modszereket a maival.
Tunetmentes vagyok,hazas es semmilyen melekhatasat nem erzem,a hegeken kivul amik maradtak a betegseg utan.
Ne hezitaljatok hanem probaljatok ki a kremet es meglatjatok "gyozni" fogtok.
Barmikor elerhetek:nagylevente80@freemail.hu email cimen.
Udv:Levente erdely
Epidermolysis Bullosa Családi Lap
Utolsó kommentek:
MediaPlus Team 2013.04.25. 13:20:43
Bocsánat, hogy ismeretlenül tegeződök, de talán itt a neten ez elnézhető. Tomasics József vagyok, a MediaPlus Team tagja és szeretném megkérni az blog tulajdonosát, hogy ha lehetséges vegye fel velem a kapcsolatot, a DebRa Alapítvány kampányával kapcsolatban szeretnék pár információt cserélni.
Azért ide írok és nem üzenetet küldök, mert hátha admin esetleg később tudna csak reagálni és esetleg más illetékes is kapcsolatba tud lépni velem.
Nagyon köszönöm előre is.
Tomasics József
u.i.: ha lehetek még annyira szemtelen, hogy erre az e-mail címre szeretném ha üzenne az illetékes tomasics.jozsef@media-plus.info még egyszer köszönöm szépen
Bejegyzés: Összefoglaló az első EB találkozóról
bszilvia 2010.06.23. 13:28:21
Egy helyesbítést szeretnék tenni az előző információval kapcsolatban. Sajnos a lelkességem miatt, hogy a kötszereket így fel tudjuk iratni, elkövettem azt a hibát, hogy nem vettem figyelembe a rendeletet. Sajnos nagyon szigorúan veszik, hogy a betegeket havonta kell látniuk az orvosoknak ahhoz, hogy felírhassák a kötszereket számukra, ezért ez a lehetőség, hogy felírjuk látatlanba a kötszert, nem fog működni. Elnézéseteket kérem, de az orvosokat büntetik meg emiatt, és velük fizettetik meg a kötszerek árát. Még egyszer elnézést kérek!
A SOTE Bőrklinikán Dr. Becker Krisztina a gyermek betegeket látja el, Silló Pálma doktornő pedig a felnőtteket.
Bejegyzés: Mepitel és Mepilex (kgy) kötszerek postával küldése
ORSY 2009.09.03. 09:34:29
Bejegyzés: Levente kréme
FontiEva 2009.08.28. 13:00:41
Én is a Te verziódat csináltattam meg,igaz a Pednisolt nem tette bele a gyógyszerész.Azt mondta így is nagyon jó a krém.A kezére nem mertem kenni,de szerinted próbáljam meg ott inkább?!
Bejegyzés: Levente kréme
FontiEva 2009.08.28. 12:57:47
Kikavartattam a krémet,bár nekem e gyógyszerész nem rakta bele a Prednisolt.Azt mondta,azt nem ajánlja,főleg kisgyereknek.Én hallgattam rá,így csak a nélkül csinálták meg.Használjuk már,bár még csak kis helyre mertem először kenni.Félek nehogy valami baja legyen,bár nincs sok veszíteni valónk.Csak félek,mert ő még elég kicsi,nem akarok még nagyobb bajt csinálni.Írok ha lesz valami változás!
Sziasztok!
Bejegyzés: Krémek
ORSY 2009.08.28. 12:47:02
Bejegyzés: Levente kréme
eb-admin 2009.08.27. 22:07:06
Bejegyzés: Levente kréme
Levente erdely 2009.08.25. 15:43:42
Ha O nincs akkor En sem vagyok de szerencsere nem igy tortent.Aranyos ,hogy rolam szeretned elnevezni a kremet,mivel En is gyogyszeresz aszisztenskent dolgozom nem kis dicsoseg lenne.
Na itt szeretnem leszogezni ,hogy nem azert segitek a kremmel,hogy valamilyen anyagi hasznom legyen belo,hanem epp elemnkezoleg.
Ha valojaban segit a krem,amiben nagyon bizom csak az lenne a keresem ,hogy senki ne eljen vissza ezzel,remelem erted mire gondolok.Ha szabadalmaztatnak az nagyszeru dolog lenne,nem is erre gondoltam,hanem,hogy mostmar a neten van az osszetetele a kremnek,ezzel sokan visszaelhetnek.
Valojaban nem is engem ilettt a dicsoseg hanem az orvosomat,es O az aki minden tiszteletet megerdemel.
Javaslom ,hogy keszittesd ell minnel hamarabb a kremet es jelezd ,hogy milyen a hatasa,hogyan reagal Flori ra.
Minden jot es kitartast kivanok addig is Nektek!!
Nagy Levente
Bejegyzés: Krémek
FontiEva 2009.08.25. 13:24:36
Tényleg egy csoda ami veled történt,és jó lenne ha másoknak is használna a krémed.Ha beválik szerintem rólad kellene majd elnevezni!:-)Mi még nem próbáltuk,most próbálom kikavartatni a patikába.bízok benne,hogy tényleg fog egy kicsit javítani a Flóri állapotán.Addig is minden jót neked!
Vassné Éva
Bejegyzés: Krémek
Levente erdely 2009.08.24. 20:01:52
Nagyon orulok ,hogy letrejott ez a blog es remelem ,hogy sok sorstarsaman tudok segiteni.
Gondolom ,hogy mar rajottetek ,hogy En vagyok az a "Levente kremje".
Nagyon serencsesnek erzem magam ,hogy most itt lehetek es irhatok mert annak idejen kb 30 eve teljesen lemondtak rolam es ugy kuldtek haza a Koozsvari borklinikarol hogy EB-m van es semmi eselyem az eletbenmaradashoz.De szerencsere volt,van egy orvos aki ezt maskep gondolta es mindent megtett annak erdekeben ,hogy eletben maradjak,veszteni valoja nem volt.
Gyozot,gyoztunk es biztos vagyok benne kedves sorstarsaim,hogyha hasznalyatok azt a "Levente kremje" neven a vilaghalon elterjedt keszitmenyt,minyajatoknak sikerulni fog.
A krem azota valoszinu par osszetevoben valtozot,de nem lehet osszehasonlitani a 30 evel ezelotti modszereket a maival.
Tunetmentes vagyok,hazas es semmilyen melekhatasat nem erzem,a hegeken kivul amik maradtak a betegseg utan.
Ne hezitaljatok hanem probaljatok ki a kremet es meglatjatok "gyozni" fogtok.
Barmikor elerhetek:nagylevente80@freemail.hu email cimen.
Udv:Levente erdely
Bejegyzés: Krémek
eb-admin 2009.08.20. 16:29:56
Bejegyzés: Krémek