Az idei konferenciát festői környezetben, a Svájci, Zermatt városkában rendezték. Az első 2 napon zajlottak az előadások, a 3., vasárnapi napon az érdeklődők részt vehettek a Svájci DEBRA betegeinek rendezett családi napján, mely a tengerszint feletti 3100 méteres magasságban került megrendezésre. …

Javában benne vagyunk az adóbevallási időszakban. Szeretnénk emlékeztetni mindenkit, hogy a Q81 BNO kóddal kezdődő, Epidermolysis bullosa betegség típusok, súlyos fogyatékosságnak minősülő betegségek. Az EB betegeknek tehát jár, a max. 6 375 Ft havi adókedvezmény! Ez éves szinten 76 500 Forint…

A Ritka és Veleszületett Betegségekkel Élők Országos Szövetsége, február 24.-én, idén is megrendezi a Ritka Napot. A rendezvényen összejövetelt szervezünk a EB-ben érintettek (betegek, szülők, orvosok) részére. A részletekről rövidesen információt küldünk. Előzetesen a dátum és…

A korábbi információknak megfelelően, magyar EB betegek is részt vehetnek a vizsgálatban, amennyiben az alábbi kritériumoknak megfelelnek, illetve vállalják a viziteket (egy része telefonos is lehet) és néhány vérvételt. Az első 3 hónapban nem lehet tudni, hogy ki kap hatóanyagos krémet, és ki kap…