Walk-a-town - Sétáljunk együtt az Epidermolysis Bullosa betegséggel élőkért!

Kedves Mindenki!

Ezúton küldjük el a meghívónkat a szombati rendezvényünkre. A Ritka Betegségek Világnapján 11.30-tól egy fél órás sétát teszünk a városligeti tó körül, hogy felhívjuk a figyelmet erre a betegségre.
Ugyanebből a megfontolásból egy kisfilmet is készítettünk, melyet itt tudtok megtekinteni:
http://www.youtube.com/watch?v=FOgl0M7YV9g&feature=youtu.be

Részletek a rendezvényről:

Walk-a-town - Sétáljunk együtt a Városligeti tó körül az Epidermolysis Bullosa betegséggel élőkért!

A ritka bőrbetegségben szenvedő betegeket gondozó Epidermolysis Bullosa (dEBra) Alapítvány nevében egy séta keretében szeretnénk felhívni a figyelmet erre a genetikai rendellenességre. A megmozdulással célunk arra rávilágítani, hogy bár ezeknek a betegeknek éppolyan érzékeny a bőrük, akár egy pillangóé - hiszen a sérülékeny, genetikai hibás bőrfelület már egy egyszerű ruhadarabbal érintkezve is mérhetetlen fájdalmat és sebet okoz a betegségben szenvedőknek,- ugyanakkor már a legkisebb segítség, támogatás is nagymértékben javíthat a betegek, és családtagjaik életminőségén.

Szeretnénk azt megmutatni, hogy egy ilyen súlyos, hétköznapi dolgokat igen megnehezítő betegséggel hogyan is lehet együtt élni és ami még fontosabb: figyelmet szeretnénk, mivel az ilyen betegeket gyakran félrediagnosztizálják (elsőre hasonlít a pszoriázisra, vagy egy súlyosabb ekcémára) el sem jutnak az Alapítványig, hogy egyáltalán valamilyen segítséget kaphassanak napi életvitelük megsegítésében. Ez pedig lényegében az állapotukat teljes mértékben meghatározza.
A séta jelképes távolság, a nevezési díj ugyancsak jelképes összeg: az Alapítvány sokkal inkább azt szeretné, ha ezzel a sétával megtehetnék az első lépést a nagyobb nyilvánosság felé, ezzel elnyerve bármilyen jellegű támogatásukat.

Szeretettel várunk mindenkit 2014. február 22-én, 11:00 kezdettel a Mezőgazdasági Múzeum bejáratához!

Regisztráció díj: 1000,- Ft/felnőtt, 500,- Ft/gyerek
A séta 11:30-kor kezdődik, 11 órától van regisztráció.
Minden regisztráló kap ajándékot! További részletek a csatolt szórólapon és a lenti weboldalcímen!

Várunk szeretettel mindenkit!
üdvözlettel: Az EB Csapat
www.debra-hungary.com

 

EPIDERMOLYSIS BULLOSA ALAPÍTVÁNY
1085 Budapest, Mária utca 41.
Telefon: 459-1500/55705
+36 20/825-8873
Adószám: 18158548-1-42,
Számlaszám: 11708001-20512455

EB séta.jpg