Epidermolysis Bullosa Családi Lap

2018.feb.24.
Írta: eb-admin Szólj hozzá!

Súlyos fogyatékosság után járó adókedvezmény

Javában benne vagyunk az adóbevallási időszakban. Szeretnénk emlékeztetni mindenkit, hogy a Q81 BNO kóddal kezdődő, Epidermolysis bullosa

betegség típusok, súlyos fogyatékosságnak minősülő betegségek. Az EB betegeknek tehát jár, a max. 6 375 Ft havi adókedvezmény! Ez éves szinten 76 500 Forint visszaigényelhető összeget jelent. Az adókedvezmény igényléséhez szükséges nyomtatvány ide kattintva letölthető, bőrgyógyász szakorvos, vagy szakorvosi vélemény alapján a háziorvos töltheti ki.

Az adóbevallási tájékoztató ide vonatkozó részét az alábbiakban idézzük:

"45. sor: A súlyos fogyatékosság miatt levonandó összeg  

Súlyos fogyatékosság esetén orvosi igazolás, határozat alapján havi 6 375 forinttal (az adóév első napján érvényes havi minimálbér (127 500 Ft) 5%-ával lehet csökkenteni az adó összegét azokra a hónapokra, amelyekben a fogyatékos állapot legalább egy napig fennállt. [78] E sor „c” oszlopába tehát annyiszor  6 375 forintot – legfeljebb 76 500 forintot – lehet beírni, ahány hónapig fennállt a fogyatékosság. Az orvosi igazolást vagy a határozatot nem kell csatolni, csak megőrizni. Akinek az állapota végleges, és korábban már kiadták az erről szóló igazolást vagy határozatot, nem kell újat kérnie, kivéve, ha II. típusú diabeteses betegségben szenved.

A kedvezmény igénybevételének jövedelemkorlátja nincs! 

A kedvezményt kizárólag a súlyos fogyatékosságban szenvedő magánszemély vonhatja le a saját összevonás alá eső jövedelme utáni adó összegéből. Az adózás szempontjából súlyosan fogyatékosnak az a személy tekinthető, aki az összevont adóalap adóját csökkentő kedvezmény igénybevétele szempontjából súlyos fogyatékosságnak minősülő betegségekről szóló 335/2009. (XII. 29.) Korm. rendeletben említett betegségben szenved vagy annak mellékletében meghatározott fogyatékossággal él, továbbá aki rokkantsági járadékban vagy fogyatékossági támogatásban részesül. A vonatkozó minősítéseket és a kapcsolódó igazolásokat a súlyos fogyatékosság minősítéséről és igazolásáról szóló 49/2009. (XII. 29.) EüM rendelet határozza meg."

Találkozzunk az idei RITKA napon!

A Ritka és Veleszületett Betegségekkel Élők Országos Szövetsége, február 24.-én, idén is megrendezi a Ritka Napot. A rendezvényen összejövetelt szervezünk a EB-ben érintettek (betegek, szülők, orvosok) részére. A részletekről rövidesen információt küldünk.

Előzetesen a dátum és helyszín:

2018.02.24.  (jövő szombat)
Semmelweis Egyetem - Elméleti Orvostudományi Központ
1094 - Budapest, Tűzoltó u. 37-43.

 Kérjük, hogy aki részt szeretne venni, egy rövid e-mailben jelezze a posta@debra.hu email címen. (Elég a az email tárgy mezőbe beírni, hogy „jövünk x fővel”, a levélben esetleg egy telefonszámot és nevet.)

A RIROSZ nap programja itt olvasható:
http://ritkanap.rirosz.hu/home/ritka-nap-2018

ritka-betegsegek-napja.jpg

Sebgyógyulást gyorsító krém tesztje Magyarországon is

medicinebox.pngA korábbi információknak megfelelően, magyar EB betegek is részt vehetnek a vizsgálatban, amennyiben az alábbi kritériumoknak megfelelnek, illetve vállalják a viziteket (egy része telefonos is lehet) és néhány vérvételt.

Az első 3 hónapban nem lehet tudni, hogy ki kap hatóanyagos krémet, és ki kap sebre való krémet a speciális összetevő nélkül. Utána mindenki a hatóanyagosat kapja.

A vizsgálat 2018.március közepén indul, jelentkezni a mellékelt kérdőív elküldésével lehet.

A teszt folyamata:

Beteg vizitek gyakorisága 
(a D7 az day 7, vagyis hetedik nap, és így tovább;  a site vizit a klinikai megjelenés)

Kettős vak fázis:
Vizit 1 (Screening vizit) – Vizsgálati készítmény első alkalmazása, tubusok kiadása a betegnek otthoni alkalmazásra
Vizit 2  (D7+-5 nap) – site vizit vagy opcionálisan a beteg otthonában tartott vizit
Vizit 3 (D14+-5 nap) – site vizit vagy opcionálisan a beteg otthonában tartott vizit
Vizit 4  (D30+-7 nap) - site vizit
Vizit 5 (D45+-7 nap) – site vizit vagy opcionálisan a beteg otthonában tartott vizit
Vizit 6 (D60+-7 nap) - site vizit
Vizit 7 (D90 +-7 nap) Kettős vak fázis utolsó/Nyílt vizsgálat első vizitje
Vizit 8 (3. hónapos vizit) – site vizit
Vizit 9 (12. hónapos vizit) - site vizit
Vizit 10 (24. Hónapos vizit - utolsó vizit)

Telefonos vizitek a kettős vak fázis alatt: a 6. havi, 9. havi 15. havi 18. havi és a 21. havi vizit.

(A vizitekhez tartozó vizsgálatokat és kérdőíveket egy külön email-ben kapják meg a résztvevők)

Vizsgálati készítmény: Oleogel-S 10

Placebo (80% napraforgó olaj, méhviasz és cetil-palmitát tartalmú gél)
A vizsgálati készítményt/placebo-t egyszer használatos tubusokban lesz a beteg rendelkezésére bocsátva.

A felhasznált és fel nem használt tubusokat a betegtől visszavárjuk, mert a study végén a szponzor visszaméri a tubusokat.

A beteget ki kell vonni a vizsgálatból, ha
-        A célzott seb állapota rosszabbra fordul
-        A beteg nem működik együtt és nem megfelelően alkalmazza a vizsgált készítményt
-        Állapot rosszabbodás, mely kivonáshoz vezet
-        Tiltott szerek alkalmazása
-        Ha a vizsgáló úgy gondolja, hogy van olyan jobb kezelés, amely a beteg előnyére válik
-        Olyan nemkívánatos esemény (AE) előfordulása esetén, mely kivonással jár

Megengedett gyógyszeres kezelés a vizsgálat időtarma alatt:
-        Folyékony antiszeptikumok, például polioxanid, jódtermékek vagy oktenidin – dihidroklorid átkötözésnél, a célzott seb tisztítására mikróba kolonizáció megelőzésének érdekében és a vizsgálati készítmény alkalmazása előtt.
-        Fürdő (pl, klorhexidinnel, sóval vagy higított fehérítővel) vizsgálati készítmény alkalmazása előtt minden átkötözésnél (Denyer and Pillay 2012)
-        Szisztémás antibiotikum kivéve a célzott EB sebet
-        Inhalációs, szemészeti vagy helyi szteroid, csak úgy mint budesonide suspension nyelőcső strikturára (Pulmicort respules 0.25 mg/2mL vagy 0.5 mg/2mL)
-        A vizsgáló mérlegelése szerinti támogató terápia
Egyes EB sebeknél (kivéve a célzott EB sebet) a következő gyógyszerek megengedettek lesznek:
-        Ezüst sulfadiazine
-        Helyi antibiotikumok
-        Helyi szteroidok

Nem menegengedett gyógyszeres kezelés a nyílt vizsgálat 3. Hónapjáig:
-        Szisztémás szteroidok (kivéve Inhalációs, szemészeti vagy helyi szteroid, csak úgy mint budesonide suspension nyelőcső strikturára (Pulmicort respules 0.25 mg/2mL vagy 0.5 mg/2mL)
-        Immunszuppresszív terápia vagy citotoxikus kemoterápia
-        Szisztémás antibiotikum a célzott EB seb kezelésére

A kettős vak fázis alatt nem megengedett készítmények alkalmazása a beteg EB-vel érintett testfelületein:
-        Kérmek, barrier krémek, kenőcsök, gélek, bőrpuhítók

Az EB-célzott seben a következő gyógyszerek nem engedélyezettek a vizsgálat mindkét részében a teljes sebzáródásig és az epithelializáció megerősítéséig:

-        Ezüst kötések
-        Ezüst sulfadiazine
-        Helyi antibiotikumok
-        Helyi szteroidok

A vizsgálat március közepén indul, a jelentkezéseket március 10.-ig várjuk.
Aki részt szeretne venni, kérem a csatolt kérdőívet kitöltve küldje vissza a következő címre: sillo.palma@med.semmelweis-univ.hu

 Kérdőív ide kattintva tölthető le.

2016. év DEBRA konferencia

Az idén, Zágrábban kerül megrendezésre az éves, nemzetközi, Debra konferencia. A rendezvénynek szeptember 22 és 25. között a hotel Westin ad otthont. A részvétel és a kiutazás önköltséges, aki szeretne részt venni, szívesen segítünk a szervezésben. A program és egyéb információk a Horvátországi Debra oldalán érhetők el: http://www.otours.hr/…/con…/debra-international-congress/101

1% felajánlása

Tisztelt Támogatók!

A 2016. évi adóbevallási időszakban, sajnos már nincs lehetőség az 1% -os felajánlásokat, az Epidermolysis Bullosa Alapítvány részére utalni.
Javasoljuk, hogy rendelkező nyilatkozatukban a következő alapítványok valamelyikét szerepeltessék:

Nékám Alapítvány
Adószám: 18185748-2-42
Közhasznúsági fokozata: közhasznú
Alapítás éve: 2005.

RITKA ÉS VELESZÜLETETT RENDELLENESSÉGGEL ÉLŐK ORSZÁGOS SZÖVETSÉGE
Adószám: 18192328-1- 42
Közhasznúsági fokozata: közhasznú

A szervezetek tevékenységéről a nevükre kattintva olvasható információ.

EB előadás az interneten

Február 18.-án, csötörtökön (19:00 - 20:30 CET) internetes előadást (Webinar) tart az EB betegszervezet, melyen klinikai vizsgálatok kerülnek szóba. Az előadások angol nyelvűek, előzetesen regisztrálni a következő linken lehet: https://www.tfaforms.com/410427
Akihez későn jut el az információ, még aznap is regisztrálhat ezen a linken:http://livewebcast.net/amicus

 0f7a5878ff905cc0c74f123661da5ef4-screenshot_1.png

Meghívó, részletes tájékoztató letöltése itt.

 

Rajzpályázat a ritka bőrbetegségek érdekében

Február 29-én ismét Ritka Betegségek Világnapja, melynek magyarországi rendezvényére, február 27-én (szombaton) kerül sor a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban.
A világnap alkalmából a René Touraine alapítvány rajzpályázatot hirdetett, melynek célja, hogy felhívja a figyelmet a ritka bőrbetegségekre. A pályamunkáknak „Boldogság” témakörben kell készülnie és február 15-ig kell beérkeznie a szervezőhöz.

Korosztályok: 3-5 év, 6-9 év, 10-12 év, 13 év felett

A rajzokat (lehetőség szerint) JPEG formátumban kell beküldeni a következő e-mail címre: assistant@fondation-r-touraine.org

Pályázatok beérkezésének határideje: 2016. február 15., éjfél (GMT)

további információ a következő internet oldalon: http://www.genodermatoses-network.org

12622302_825358317574825_4980374672836740618_o.jpg

Tubiplast kíméletes kötésrögzítő

tubi.jpgMagyarországon sajnos még nem támogatott, de ha valakit érdekel, tudunk segíteni a kedvezményes beszerzésében. A tapasztalatok azt mutatják, hogy kevésbé irritálja az ép bőrfelületet mint a jelenleg forgalomba lévő kötésrögzítők. 
http://www.molnlycke.com/…/P…/Wound-care-products/Tubifast/…

Walk-a-town - Sétáljunk együtt az Epidermolysis Bullosa betegséggel élőkért!

Kedves Mindenki!

Ezúton küldjük el a meghívónkat a szombati rendezvényünkre. A Ritka Betegségek Világnapján 11.30-tól egy fél órás sétát teszünk a városligeti tó körül, hogy felhívjuk a figyelmet erre a betegségre.
Ugyanebből a megfontolásból egy kisfilmet is készítettünk, melyet itt tudtok megtekinteni:
http://www.youtube.com/watch?v=FOgl0M7YV9g&feature=youtu.be

Részletek a rendezvényről:

Walk-a-town - Sétáljunk együtt a Városligeti tó körül az Epidermolysis Bullosa betegséggel élőkért!

A ritka bőrbetegségben szenvedő betegeket gondozó Epidermolysis Bullosa (dEBra) Alapítvány nevében egy séta keretében szeretnénk felhívni a figyelmet erre a genetikai rendellenességre. A megmozdulással célunk arra rávilágítani, hogy bár ezeknek a betegeknek éppolyan érzékeny a bőrük, akár egy pillangóé - hiszen a sérülékeny, genetikai hibás bőrfelület már egy egyszerű ruhadarabbal érintkezve is mérhetetlen fájdalmat és sebet okoz a betegségben szenvedőknek,- ugyanakkor már a legkisebb segítség, támogatás is nagymértékben javíthat a betegek, és családtagjaik életminőségén.

Szeretnénk azt megmutatni, hogy egy ilyen súlyos, hétköznapi dolgokat igen megnehezítő betegséggel hogyan is lehet együtt élni és ami még fontosabb: figyelmet szeretnénk, mivel az ilyen betegeket gyakran félrediagnosztizálják (elsőre hasonlít a pszoriázisra, vagy egy súlyosabb ekcémára) el sem jutnak az Alapítványig, hogy egyáltalán valamilyen segítséget kaphassanak napi életvitelük megsegítésében. Ez pedig lényegében az állapotukat teljes mértékben meghatározza.
A séta jelképes távolság, a nevezési díj ugyancsak jelképes összeg: az Alapítvány sokkal inkább azt szeretné, ha ezzel a sétával megtehetnék az első lépést a nagyobb nyilvánosság felé, ezzel elnyerve bármilyen jellegű támogatásukat.

Szeretettel várunk mindenkit 2014. február 22-én, 11:00 kezdettel a Mezőgazdasági Múzeum bejáratához!

Regisztráció díj: 1000,- Ft/felnőtt, 500,- Ft/gyerek
A séta 11:30-kor kezdődik, 11 órától van regisztráció.
Minden regisztráló kap ajándékot! További részletek a csatolt szórólapon és a lenti weboldalcímen!

Várunk szeretettel mindenkit!
üdvözlettel: Az EB Csapat
www.debra-hungary.com

 

EPIDERMOLYSIS BULLOSA ALAPÍTVÁNY
1085 Budapest, Mária utca 41.
Telefon: 459-1500/55705
+36 20/825-8873
Adószám: 18158548-1-42,
Számlaszám: 11708001-20512455

EB séta.jpg

EB nap keretében fogászati előadás

Kedves Blog Olvasóink!

 

Mint azt már bizonyára mindannyian tudjátok, minden hónap első péntekjén EB napot tartunk. Ez azt jelenti, hogy 8 és 12 óra között egy teljes délelőtt a Tiétek! Aki bejelentkezik vizsgálatra, az teljes 1 órát kap, és így minden kérdését felteheti. Ezen kívül lehetőség van így a többiekkel is találkozni, információkat cserélni, beszélgetni.

Az EB nap a Bőrklinikán kerül megrendezésre, a VIII. Budapest, Mária u. 41. szám alatt, az alagsori ambulancián található 9-es rendelőben.

Az egyik ilyen EB napon Dr. Madléna Melinda fogorvos docens asszony tartott előadást nekünk a fogápolásról, ennek rövidített verzióját itt olvashatjátok:

 

Fogászati tájékoztatás epidermolysis bullosában szenvedő betegeknek

 Az epidermolysis bullosa-ban szenvedő betegeknek (EB betegeknek) a kialakult hólyagok, vagy később a gyógyulás után kialakuló hegek nehezíthetik a beszédet, a táplálkozást, és a helyes, jó szájápolási technika elvégzését. Így a betegek szájegészségi állapota és életminősége is jelentősen romlik.

A fogorvos a következőket teheti a panaszok megelőzése, csökkentése érdekében:

  1. Szájhigiénia megtanítása
  2. Megelőző fogászati beavatkozások elvégzése
  3. A kialakult elváltozások ellátása (bizonyos esetekben erre a lehetőség korlátozott)

 

Megelőzés

  • Rendszeres látogatás, kontroll a fogorvosi rendelőben (3-6 havonta), a szájápolási technika ellenőrzése miatt. Tanácsadás a fog- és szájápolás speciális technikájával, eszközeivel kapcsolatban.
  • Fogorvos/ szájhigiénikus által a rendelőben végzett fogtisztítás

(Ha szükséges akár minden kontroll alkalmával)

  • A megelőző beavatkozások elvégzése (preventív anyagok alkalmazása):

- a fogfelszínek lakkokkal, gélekkel való kezelése a védelem érdekében a fogorvosi rendelőben

- barázdazárás

 

A fog- és szájápolásról általában

A fogmosás során a fogak rágófelszínét, külső és belső oldalát és a fogak egymás felé eső felszínét meg kell alaposan tisztítani mind két állcsonton, minden étkezés után.

A fogkefe lehetőleg puha sörtéjű, jól kézben tartható legyen, ha van rá lehetőség minden étkezés után vízzel, vagy szájöblítővel kiegészített öblítést kell végezni.

A fogkrém az életkornak megfelelő legyen (ez a fluorid tartalma miatt fontos), és ne legyen kellemetlen, „csípő” hatása a nyálkahártyára.

A szájöblítők alkohol- és lehetőleg aromamentesek (pl. mentolmentes) legyenek.

 

Preventív anyagok alkalmazása a fogfelszíneken a fogorvos által

A fogfelszíneket védő lakkok és gélek alkalmazhatóságának feltételei:

 

            - ép, szuvasodás mentes fogak

            - jó szájhigiéne

            - a fogakhoz való hozzáférhetőség (pl.: korlátozott szájnyitás nehezítheti vagy akár megakadályozhatja a kivitelezést)

 

Mit jelent a barázdazárás?

A maradó fogazatban az őrlő fogak rágó felszínén és oldalán barázdák találhatók, melyek bizonyos esetekben nehezebben tisztíthatók. A barázdazáró anyag segítségével ezeket a fogorvos könnyen tisztíthatóvá alakítja.

Ha egyszer megtörtént a barázdazárás a rendszeres, félévente végzett kontroll nagyon fontos.

 

Az EB betegek szempontjából kerülni kell minden olyan beavatkozást mely hólyagok képződését válthatja ki. A már kialakult fogazati elváltozásokhoz sokszor elengedhetetlen az érzéstelenítő injekció adása, mely hólyagok képződéséhez vezethet. Ezért is fontos a rendszeres fogorvosi kontrollvizsgálat és a megelőzés!

 

Mi a fogszuvasodás (caries)

A táplálék elfogyasztása után a fogak felszínén a táplálékkal elkeveredett nyál a szájban lévő baktériumokkal együtt megtapad. A fogmosás során ezt az úgynevezett lepedéket kell eltávolítani, mert ha tartósan a fogak felszínén hagyjuk, akkor a baktériumok ebből táplálkozva olyan anyagokat (savat) választanak ki, melyek a fogak külső kemény anyagát feloldják. Ha még időben eltávolítjuk, akkor a kioldódott anyagok a nyálból vagy az alkalmazott szájhigiénés szerekből pótlódhatnak, de ha nem, akkor a fogon kis lyuk képződik, amit a fogorvosnak kell betömni. Amennyiben nem történik meg az ellátása ez a lyuk egyre nagyobb lesz, ami már fájdalommal is járhat. Ha egy fogban ez az üreg olyan nagy, hogy nem lehet helyreállítani, az a fog elvesztését eredményezheti.

 

Amíg a fogszuvasodás (fogak romlása) kezdeti fázisban van, általában elvégezhető a kezelés érzéstelenítés nélkül. Amennyiben a folyamat már előrehaladott, akkor az érzéstelenítés elkerülhetetlen, és a folyamat a megelőző beavatkozásokkal sem fordítható vissza. Ha bizonyos baktériumokból több van egy szájban magasabb a fogszuvasodás kialakulásának lehetősége. Léteznek nyálvizsgálatok melyekkel a szájban előforduló baktériumok mennyiségét lehet vizsgálni (caries „rizikószűrés”). Ehhez a rendelőben csak nyál gyűjtésére van szükség. Segítségével megállapítható, hogy kinél alakul ki nagyobb eséllyel a fogszuvasodás, amely az említett megelőző beavatkozásokkal magasabb rizikó esetén is nagy eséllyel kivédhető.

 

Fogágybetegség

A fogak elvesztésének másik oka lehet a fogágybetegség, mely leggyakrabban a fogmosás során nem megfelelően eltávolított lepedék (plakk) és a belőle képződött fogkő következménye.

 

Mi a fogkő?

A fogak felszínén a táplálék, a baktériumok és a nyálból kialakult lepedék „megkövülése”. Hasonló a vízből kialakult vízkőhöz. Érdes felszíne, amin a baktériumok fokozottan megtapadnak, az íny állandó gyulladását okozza. Ennek tünete a beteg által is észlelhető fogmosáskor tapasztalható vérzés. Mivel a fogkő és a miatta kialakult ínygyulladás nem okoz fájdalmat, így a folyamat addig haladhat, míg a fog és az íny között el nem bomlanak a fogat tartó rostok, és a csont, majd a fog egyszer csak elkezd mozogni és legvégső stádiumban minden fájdalom nélkül kiesik.

A fogkő megfelelő eltávolítása csak a fogorvosi rendelőben lehetséges, ezért fontos legalább félévente kontrollra menni. A fogkő miatti fogelvesztés folyamata a helyes fogmosási technikával megállítható, melyhez már léteznek speciális az otthoni fogmosáshoz használható eszközök. Ezek szükségességét és használatának módját a fogorvossal kell megbeszélni.

 

Az EB pácienseknek ellenjavallt fogászati kezelése nincsen, viszont a hólyagok, vagy a hegek miatt kialakult korlátozott szájnyitás az ellátást, tömések vagy fogpótlások készítését lehetetlenné teheti.

 

Fogszabályozás

A fogszabályozás nem csak esztétikai okokból szükséges, hanem a fogak helyes érintkezése miatt is, melynek kialakításával későbbi panaszokat előzhetünk meg (pl.: izületi fájdalmak).

A torlódott fogazat nehezebben tisztítható, ami miatt a fogromlás könnyebben kialakulhat. A rossz fogérintkezések vagy nem érintkezések egyes fogak túlterhelését okozhatják, ami szintén a fogágy megbetegedéseihez vezethet.

A szükséges és lehetséges fogszabályozó kezelésről minden esetben csak fogszabályozó szakorvos dönthet.

 

FONTOS! A gyermekek esetében az első fogorvosi látogatás ne akkor történjen, mikor már fájdalma van a gyermeknek. Ha lehet, akkor az első alkalom az ismerkedésről szóljon és tanácsadásról, mely ha legalább évenként megismétlődik, segít a problémák elkerülésében. Az első látogatás akár a gyermek másfél éves korában megtörténhet. Ilyenkor a látogatás célja a szülő tájékoztatása a lehetséges problémákról, a szájhigiénével kapcsolatos felvilágosítás.

 

Amennyiben további információkat szeretne megtudni a Semmelweis Egyetem Gyermekfogászati- és Fogszabályozási Klinikájának epidermolysis bullosa-ban szenvedő betegekkel foglalkozó munkacsoportja szívesen áll rendelkezésükre.

A klinikán a következőket végezzük el:

Szájüregi vizsgálat a fogászati rendelőben

Nyálvizsgálatok (caries „rizikószűrés”)

Személyre szabott kezelési terv és tanácsadás

Fogorvosi rendelőben végzett tisztítás, fogkő eltávolítás

Az elvégezhető fogászati kezelések kivitelezése

 

A személyes találkozások, a szükséges beavatkozások elvégzése előzetes időpont egyeztetés alapján történnek.

 

                                                               Dr. Madléna Melinda egyetemi docens

                                                               Dr. Szabó Krisztina rezidens orvos

                                                               Dr. Lipták Lídia rezidens orvos

Semmelweis Egyetem Fogorvostudományi Kar Gyermekfogászati- és Fogszabályozási Klinika

1088 Budapest, Szentkirályi u. 47.

Október 4-én újra EB nap lesz

Október 4-én újra EB nap lesz, melynek keretében reggel 9 órakor fogászati előadást tart Dr. Madléna Melinda és Dr. Szabó Krisztina.

Itt olvashatják a leírásukat:

 "Egy bemutató előadást tartunk a Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinikán melynek témája lesz:

- A helyes szájápolás eszközei, technikái

- Az egészséges fogak megőrzésének lehetőségei

- Milyen fogászati problémák adódhatnak gyermekkortól felnőttkorig

- Mi a fogorvos, és mi a páciens feladata?

- Rövid tájékoztató arról, hogy mi történik az általunk elvégzett vizsgálatok során, mit tudunk tenni a fogak megőrzése érdekében Mit tehet a fogorvos a fogak épségének megőrzése érdekében?

A rendszeres látogatások a rendelőben segíthetnek abban, hogy elsajátítsuk a hatékony fogmosást és fogápolást. Az ép fogak egészségének megőrzésében segíthetnek a fogorvos által használt lakkok, gélek. A nehezen tisztítható felszíneket az úgynevezett barázdazárással lehet könnyebben moshatóvá tenni. Barázdazáráskor a hátsó rágófogak barázdáit töltik fel egy anyaggal, hogy ne maradjon mély és ezáltal nehezen tisztítható.

Ha már elkezdett lyukadni egy fog, a minél hamarabb elvégzett tömés a leghatékonyabb módja, hogy elkerülhető legyen a fogfájás.

A célunk az, hogy az első látogatás alkalmával felmérjük a fogak és a szájüreg állapotát a fogászati megbetegedésekkel kapcsolatos tényezőket, melynek fő célja, hogy személyre szabottan tanácsot adjunk a szájápolással kapcsolatban, a még egészséges fogakat megőrizzük, a már beteg, lyukas fogak kezelési lehetőségét elősegítsük. Szeretnénk jó személyes kapcsolatot kialakítani betegeinkkel a hatékony együttműködés elérése érdekében."

Madléna Melinda docens asszony EB szakértő fogorvos, ezért szeretettel ajánljuk, hogy mindenki jöjjön el meghallgatni. Az előadás a Bőrklinikán lesz, a VIII. Mária u. 41. szám alatt, előre láthatóan a 2. vagy a 3. emeleten (a portán megmondják aznap), október 4-én, pénteken, 9 órától.

Bőrgyógyászati felülvizsgálatra aznap még 11 órára van lehetőség bejelentkezni Dr. Silló Pálmához, 1 betegnek. Sajnos másra most nem lesz idő, de az EB napon kívül is van lehetőség a doktornőhöz jönni, a 235-2180-as számon kell bejelentkezni. Ez 8 és 13 óra között érhető el, és fontos, hogy mondják meg az asszisztensnek, aki az időpontot adja, hogy EB-s, ezért két időpontot foglaljon le egymás után, és mindenképpen Silló doktornőhöz.

 

Várunk mindenkit szeretettel október 4-én, 3/4 9-kor!

Az Epidermolysis Bullosa Alapítvány a Facebook-on is megtalálható, a leggyorsabb kommunikáció érdekében kérek minden EB-s beteget, hozzátartozót, hogy keressen meg és jelöljön be minket!

  

Üdvözlettel:

Bűdi Szilvia

EB Alapítvány csapat

Összefoglaló az első EB találkozóról

Az április első pénteken megtartott találkozót követően kiderült, hogy néhányan azért nem jöttetek el, mert nem tudtatok a lehetőségről, hogy Silló doktornő minden hónap első péntekjén Eb napot tart, a betegségben érintetteknek és családtagjaiknak. Íme néhány sorban összefoglalva, miről is volt szó a találkozón - és egyben szeretnénk ösztönözni mindenkit arra, hogy lehetőség szerint kövesse ezen blog, vagy a facebook bejegyzéseket! Akikről tudtok, hogy nem tagok, nem tudnak ezen kommunikációs lehetőségekről, hívjátok fel rá lehetőleg a figyelmüket! Nagyon fontos a folyamatos kapcsolattartás, ezzel nagyon sokat tudunk egymásnak is segíteni. És egyben jelezném itt is: a következő találkozó: május 3-án lesz!

Amiről tehát szó volt:

Vaspótlás

    • Sajnos a betegek vaskészletét kimeríti az állandó sebes állapot, emiatt általános probléma a vashiány. A doktornő egy külföldi konferencián ezzel kapcsolatban megkérdezi a többi érintettet is a tapasztalatokról, de eddig úgy tűnik, a Maltofer készítmény bizonyul az EB betegek esetében a leghatékonyabbnak. A következő alkalommal szó lesz erről részletesen.
  • Táplálkozás
    • A bőr állapotára és a vas felszívódására van hatással a táplálkozás, ami miatt a doktornő segítségét kértük, egy dietetikus személyében. Várhatóan a következő alkalommal számíthatunk egy ilyen szakember részvételére is, aki ebben a témában szakmai támogatást nyújt az érintettek

Fürdési, mosási tapasztalatok

      • Silló doktornőt erről is kérdeztük, szintén utánajár a részleteknek. Saját tapasztalatok nagyon különbözőek voltak-e téren, általánosságban az mondható el, hogy a fertőtlenítő készítménnyel való mosakodást óvatosan kell végezni, mert nagyon kiszárítja a bőrt. Volt egyébként, aki babaszappannal fürdik, van, aki Betadine-t használ, mindenkinél más vált be. 
      Napozás, nap hatásai
      • erről megintcsak egymás között beszélgettünk, sajnos kis létszámban, így egységes tapasztalatról nem számolhatunk be. Van, akinek kifejezetetten ront az állapotán a nap, de erről is beszélünk legközelebb.
      Régi és új weboldal, facebook, blog
      • A régi weboldal továbbra is elérhető, de nem aktuális! Az újat használjátok, olvasgassátok, melynek elérhetősége: http://www.debra-hungary.com/
      • A facebookon is két fórumon elérhető a betegek közössége: egy zárt csoport és egy nyilvános oldal (bár egyelőre személyként található meg, nem oldalként) formájában. A nyilvános oldal címe: http://www.facebook.com/epidermolysis.bullosa.5
      • Illetve ez a blog (www.bullosa.blog.hu) szintén naprakész infókat tartalmaz, ha bármi infótok van, bátran szóljatok hozzá a tartalmakhoz
      Az adó 1% fealajánlásokat köszönjük az alapítvány nevében is! Részletek itt:

Beszéltünk arról is, hogy többen nem tudjátok, milyen kedvezmények, támogatások vehetők igénybe a betegség kapcsán. A következő napokban erről részletesen írunk majd, de mindenképpen beszélünk róla a következő alkalommal is!

Címkék: eb nap