Október 25.-én, az EB Világnappal kezdődik az október 31.-ig tartó EB hét. Ez jó alkalmat teremt, hogy a betegséggel élőkre irányítsuk a figyelem annak érdekében, hogy szélesebb körben ismerté tegyük problémáikat Magyarországon is.

Október 4-én újra EB nap lesz, melynek keretében reggel 9 órakor fogászati előadást tart Dr. Madléna Melinda és Dr. Szabó Krisztina.

Itt olvashatják a leírásukat:

 "Egy bemutató előadást tartunk a Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinikán melynek témája lesz:

- A helyes szájápolás eszközei, technikái

- Az egészséges fogak megőrzésének lehetőségei

- Milyen fogászati problémák adódhatnak gyermekkortól felnőttkorig

- Mi a fogorvos, és mi a páciens feladata?

- Rövid tájékoztató arról, hogy mi történik az általunk elvégzett vizsgálatok során, mit tudunk tenni a fogak megőrzése érdekében Mit tehet a fogorvos a fogak épségének megőrzése érdekében?

A rendszeres látogatások a rendelőben segíthetnek abban, hogy elsajátítsuk a hatékony fogmosást és fogápolást. Az ép fogak egészségének megőrzésében segíthetnek a fogorvos által használt lakkok, gélek. A nehezen tisztítható felszíneket az úgynevezett barázdazárással lehet könnyebben moshatóvá tenni. Barázdazáráskor a hátsó rágófogak barázdáit töltik fel egy anyaggal, hogy ne maradjon mély és ezáltal nehezen tisztítható.

Ha már elkezdett lyukadni egy fog, a minél hamarabb elvégzett tömés a leghatékonyabb módja, hogy elkerülhető legyen a fogfájás.

A célunk az, hogy az első látogatás alkalmával felmérjük a fogak és a szájüreg állapotát a fogászati megbetegedésekkel kapcsolatos tényezőket, melynek fő célja, hogy személyre szabottan tanácsot adjunk a szájápolással kapcsolatban, a még egészséges fogakat megőrizzük, a már beteg, lyukas fogak kezelési lehetőségét elősegítsük. Szeretnénk jó személyes kapcsolatot kialakítani betegeinkkel a hatékony együttműködés elérése érdekében."

Madléna Melinda docens asszony EB szakértő fogorvos, ezért szeretettel ajánljuk, hogy mindenki jöjjön el meghallgatni. Az előadás a Bőrklinikán lesz, a VIII. Mária u. 41. szám alatt, előre láthatóan a 2. vagy a 3. emeleten (a portán megmondják aznap), október 4-én, pénteken, 9 órától.

Bőrgyógyászati felülvizsgálatra aznap még 11 órára van lehetőség bejelentkezni Dr. Silló Pálmához, 1 betegnek. Sajnos másra most nem lesz idő, de az EB napon kívül is van lehetőség a doktornőhöz jönni, a 235-2180-as számon kell bejelentkezni. Ez 8 és 13 óra között érhető el, és fontos, hogy mondják meg az asszisztensnek, aki az időpontot adja, hogy EB-s, ezért két időpontot foglaljon le egymás után, és mindenképpen Silló doktornőhöz.

Várunk mindenkit szeretettel október 4-én, 3/4 9-kor!

Az Epidermolysis Bullosa Alapítvány a Facebook-on is megtalálható, a leggyorsabb kommunikáció érdekében kérek minden EB-s beteget, hozzátartozót, hogy keressen meg és jelöljön be minket!

Üdvözlettel:

Bűdi Szilvia

EB Alapítvány csapat

Occupational Therapy in Epidermolysis bullosa (csak angol)

A holistic Concept for Intervention from Infancy to Adult

http://www.springer.com/medicine/dermatology/book/978-3-7091-1138-3

Jövő hét pénteken (május 3.) ismét EB nap lesz a klinikán. Mindenkit szeretettel várunk. A torlódás elkerülése érdekében kérjük, előzetesen jelezze aki jönni fog.

Az április első pénteken megtartott találkozót követően kiderült, hogy néhányan azért nem jöttetek el, mert nem tudtatok a lehetőségről, hogy Silló doktornő minden hónap első péntekjén Eb napot tart, a betegségben érintetteknek és családtagjaiknak. Íme néhány sorban összefoglalva, miről is volt szó a találkozón - és egyben szeretnénk ösztönözni mindenkit arra, hogy lehetőség szerint kövesse ezen blog, vagy a facebook bejegyzéseket! Akikről tudtok, hogy nem tagok, nem tudnak ezen kommunikációs lehetőségekről, hívjátok fel rá lehetőleg a figyelmüket! Nagyon fontos a folyamatos kapcsolattartás, ezzel nagyon sokat tudunk egymásnak is segíteni. És egyben jelezném itt is: a következő találkozó: május 3-án lesz!

Amiről tehát szó volt:

Vaspótlás

• • Sajnos a betegek vaskészletét kimeríti az állandó sebes állapot, emiatt általános probléma a vashiány. A doktornő egy külföldi konferencián ezzel kapcsolatban megkérdezi a többi érintettet is a tapasztalatokról, de eddig úgy tűnik, a Maltofer készítmény bizonyul az EB betegek esetében a leghatékonyabbnak. A következő alkalommal szó lesz erről részletesen.
Táplálkozás
• A bőr állapotára és a vas felszívódására van hatással a táplálkozás, ami miatt a doktornő segítségét kértük, egy dietetikus személyében. Várhatóan a következő alkalommal számíthatunk egy ilyen szakember részvételére is, aki ebben a témában szakmai támogatást nyújt az érintettek

Fürdési, mosási tapasztalatok

• Silló doktornőt erről is kérdeztük, szintén utánajár a részleteknek. Saját tapasztalatok nagyon különbözőek voltak-e téren, általánosságban az mondható el, hogy a fertőtlenítő készítménnyel való mosakodást óvatosan kell végezni, mert nagyon kiszárítja a bőrt. Volt egyébként, aki babaszappannal fürdik, van, aki Betadine-t használ, mindenkinél más vált be. 
Napozás, nap hatásai
• erről megintcsak egymás között beszélgettünk, sajnos kis létszámban, így egységes tapasztalatról nem számolhatunk be. Van, akinek kifejezetetten ront az állapotán a nap, de erről is beszélünk legközelebb.
Régi és új weboldal, facebook, blog
• A régi weboldal továbbra is elérhető, de nem aktuális! Az újat használjátok, olvasgassátok, melynek elérhetősége: http://www.debra-hungary.com/
• A facebookon is két fórumon elérhető a betegek közössége: egy zárt csoport és egy nyilvános oldal (bár egyelőre személyként található meg, nem oldalként) formájában. A nyilvános oldal címe: http://www.facebook.com/epidermolysis.bullosa.5
• Illetve ez a blog (www.bullosa.blog.hu) szintén naprakész infókat tartalmaz, ha bármi infótok van, bátran szóljatok hozzá a tartalmakhoz
Az adó 1% fealajánlásokat köszönjük az alapítvány nevében is! Részletek itt:

• http://www.debra-hungary.com/assistance.html

Beszéltünk arról is, hogy többen nem tudjátok, milyen kedvezmények, támogatások vehetők igénybe a betegség kapcsán. A következő napokban erről részletesen írunk majd, de mindenképpen beszélünk róla a következő alkalommal is!

Hasznos cikk a szervezet vasszükségletéről:

http://www.eufic.org/article/hu/etrendfuggo-betegsegek/hianyallapotok/artid/Vas-legelterjedtebb-hianybetegseg/

Érdemes odafigyelni, mert a bőrgyógyulás emészti a vaskészletet.

Új lehetőségek a vashiányos anaemiák kezelésében:

http://www.medlist.com/HIPPOCRATES/II/4/228.htm

Kedves Mindenki!

A bullosa blogra mutató linket elhelyeztük a www.ritkabetegsegek.lap.hu oldalon. Mivel ezeknek az oldalaknak nagyon magas a találati aránya a google-ban, remélhetőleg többeknek (legyen akár segítség, vagy betegségben érintett) felkelti majd az érdeklődését. Ennek kapcsán arra buzdítanék mindenkit, hogy ossza meg tapasztalatait, még le nem írott gondolatait a blogban (vagy akár írjon a szerkesztőknek és szívesen megírjuk a posztot), hogy minél relevánsabb tartalommal tölthessük meg az oldalt. Mivel amúgy is készül az alapítvány honlapja, jó lenne, ha ez a blog saját történeteinkkel, tapasztalatainkkal támogathatná annak célkitűzéseit. 

A Rirosz Egyesület szervezésében Ritka Betegségek Világnapja lesz szombaton (2013. február 23.-án) a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban, ahol az Epidermolysis Bullosa Alapítvány képviseletében hárman vesznek részt (Dr. Silló Pálma, Pintér Dóra, Bűdi Szilvia)

Kérjük, hogy akinek lehetősége van, látogatásával segítse az alapítvány munkáját. Mivel a közelmúltban nem volt az alapítvány által szervezett összejövetel, ez a rendezvény jó alkalom az egymással való találkozásra.

A részletek a következő internet oldalakon találhatók:

http://ritkanap.rirosz.hu/home

http://ritkanap.rirosz.hu/home/ritka-nap-2013/videok-interjuk-2013

helyszín: http://goo.gl/maps/uLUhC

Idén a fő téma: A ritka betegségek és a határon átívelő egészségügyi ellátásának helyzete az EU direktíva tükrében

Tervezett program:

• Szakmai konferencia
• Betegszervezetek bemutatkozó standjai
• Poszterszekció
• Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás
• Játék-Tér
• Kézműveskedés
• Szórakoztató programok
• Tombola
• Sajtótájékoztató

 Friss információ: http://ritkanap.rirosz.hu/home/ritka-nap-2013/program-2013

Mindenkit szeretettel várunk!

Ha térítésmenteset keresel pipáld ki a keresőben hogy közgyógyra felirható!

http://www.oep.hu/portal/page?_pageid=34,14781272&_dad=portal&_schema=PORTAL

Ha van olyan kötszer,gyógyszer,krém,segédeszköz ami elengedhetetlen az életminőséged jobb fenntartásához de nem tudod megfizetni mert nem írható fel közgyógy igazolványra akkor az alábbi MÉLTÁNYOSSÁGI KÉRELEM űrlapot töltsd ki és postai úton ajánlott levélben add fel az OEP részére.

http://www.oep.hu/portal/page?_pageid=35,34933&_dad=portal&_schema=PORTAL

Kérlek jelentkezz az alábbi emailcímen mesitsorsolya@gmail.com vagy telefonszámon 06-20-384-2249 ha te is közénk tartozol vagy még nem vagy biztos benne,hogy neked is Bullosad van,segítünk amiben tudunk!

http://en.wikipedia.org/wiki/Epidermolysis_bullosa

(angol)

GlászBónaAnnamária

Budapest, 2010.

Örökletes és immunológiai bőrgyógyászati kórképek epidemiológiai és molekuláris genetikai vizsgálata

Élet az EB-vel

Korábban nem volt olyan könyv mely a betegséggel kapcsolatos terápiára koncentrált és ilyen mennyiségű tényadatra alapult volna, mely a világ legnagyobb betegszervezetektől származik.

Tartalomjegyzék: ide kattintva letölthető (angol)

Megrendelés: http://www.springer.com/medicine/dermatology/book/978-3-211-79270-4

A könyv sokba kerül, de kedvezményes áron egyéni, elektronikus elérés rendelhető hozzá: itt

Csontvelő átültetés

http://www.eb-haus.eu/fileadmin/user_upload/contentpic/Minnesota_bone_marrow_transplantation.pdf

(angol)

Feltöltéses sejtterápia

http://www.eb-haus.eu/fileadmin/user_upload/contentpic/fibroblast_therapy_engl.pdf

(angol)

Forrás: eb-haus.eu

Az EB ház - 2005 novemberében nyitotta meg kapuit - a Salzburgi Általános Kórház egyetemi területén található. Kapcsolatban áll, a szintén Salzburgban található Paracelsus Magán Orvostudományi Egyetem bőrgyógyászati szakával. Nyitva áll a veleszületett és eddig gyógyíthatatlan bőrbetegségben, Epidermolysis Bullosában (röviden EB.) szenvedők és azok családtagjai számára.

http://www.eb-haus.eu/index.php?id=21&L=0

(német, angol)

https://www.youtube.com/watch?v=XOd5sewWARE

Sziasztok!

Érdemes egész pici korban elkezdeni a kézkötözést,ezzel megelőzhető állítólag az ujjak összenövése a disztrófiás recesszív bullozánál.

 http://www.ebinfoworld.com/hands_lor.htm

1. video kézkötözés

2.video eb bébi testkötözés

http://dermatology.stanford.edu/gsdc/eb_clinic/eb-videos.html

Sziasztok!

Attilától kaptam meghívót a blogba, köszönöm! Én Bűdi Szilvia vagyok, az Epidermolysis Bullosa Alapítvány önkéntes ügyintézője.

Fel szeretném hívni a figyelmeteket arra, hogy a Mepitel és Mepilex kötszereket postai úton el tudjuk küldeni Nektek! A gyártó átvállalja ennek költségét.

A menete ennek a következő: felhívtok a 299-0193-as telefonszámon, elmondjátok, mire van szükségetek (csak a közgyógyos Mölnlycke kötszerekre vonatkozik ez), és a Baross utcában levő Flóra patika a recept alapján összecsomagolja és csomagként feladja postán a címetekre. Ez azoknak nagy könnyebbség, akiknek a közelében nincs olyan patika, ami tartaná ezeket a kötszereket.

Én minden nap 9 és 13 óra között vagyok elérhető a 299-0193 számon.

Kérlek Benneteket, hogy azért ettől még éves felülvizsgálatra szíveskedjetek eljönni, hogy dokumentálhassuk a sebeket, mert így tudunk felírni kötszereket!

Katona főorvos asszony nyugdíjba ment, aki most a Bullosás betegeket ellátja, az Dr. Becker Krisztina, és a következő napokon rendel a Bőrklinikán (VIII. Mária u. 41.), a 218-as rendelőben:

kedd, szerda: 8 és 15 óra között

péntek: 8 és 12 óra között.

Minden jót!

Üdvözlettel:

Bűdi Szilvia Nóra

Betét Kft.

http://www.betet-kft.hu/index.php?content=38

Ha valamilyen égési sérülés, horzsolás vagy éppen fekély keletkezett valamely testrészünkön.
Ez a termék nem más, mint a Lukács-féle 'Kék kenőcs'.

http://kekkenocs.hu/

Ide kattintva letölthető.
Bocsánat, de egyenlőre csak angol nyelven.

Itt mutatkozott be a következő kötszergyártó: www.polymem.com
Többeknek már jó tapasztalata volt vele. Hasonlít a Mepilex-hez, de állítólag gyorabban gyógyul alatta a seb és az Eb betegeknél is jók a tapasztalatok.

Bemutató videó ide kattintva indul: http://www.polymem.com/FerrisAnimationUS.html

Szintén részt vett a Leti (Spanyol), aki krémeket mutatott be. Ezek nem kifejezetten Eb betegek számára készültek, hanem általános bőrápolási célra. A letiAT4 nekem egész jól bevált száraz bőrfelületre. A zsebkentő által kidrzsölt orra ajánlják a Letibalm krémeket.

 Prága, 2009. szeptember

A linkre kattintva elérhető az oldal ahonnan letölthető a PowerPoint prezentáció (angol).

http://cid-c44ffc3594b526af.skydrive.live.com/self.aspx/Research/Advances%20in%20Therapy%20for%20EB.ppt

Valóban megszűnik-e kötszerek esetében a sebkezelő lap kötelező használata?
Igen. A sebkezelő lap használata 2009. augusztus 16-ával nem kötelező, mivel nem biztosított érdemi kontrollt az egészségbiztosító számára, miközben a kezelőorvosokra és az egészségügyi szakszemélyzetre jelentős adminisztrációs terhet rótt.