Epidermolysis Bullosa Családi Lap

2016.jún.23.
Írta: eb-admin Szólj hozzá!

A „pillangógyerekek” fő ellátóhelye a Semmelweis Egyetem

Írás a Semmelweis Hírek oldalon:

http://semmelweis.hu/hirek/2014/03/12/a-pillangogyerekek-fo-ellatohelye-a-semmelweis-egyetem/

2016. év DEBRA konferencia

Az idén, Zágrábban kerül megrendezésre az éves, nemzetközi, Debra konferencia. A rendezvénynek szeptember 22 és 25. között a hotel Westin ad otthont. A részvétel és a kiutazás önköltséges, aki szeretne részt venni, szívesen segítünk a szervezésben. A program és egyéb információk a Horvátországi Debra oldalán érhetők el: http://www.otours.hr/…/con…/debra-international-congress/101

1% felajánlása

Tisztelt Támogatók!

A 2016. évi adóbevallási időszakban, sajnos már nincs lehetőség az 1% -os felajánlásokat, az Epidermolysis Bullosa Alapítvány részére utalni.
Javasoljuk, hogy rendelkező nyilatkozatukban a következő alapítványok valamelyikét szerepeltessék:

Nékám Alapítvány
Adószám: 18185748-2-42
Közhasznúsági fokozata: közhasznú
Alapítás éve: 2005.

RITKA ÉS VELESZÜLETETT RENDELLENESSÉGGEL ÉLŐK ORSZÁGOS SZÖVETSÉGE
Adószám: 18192328-1- 42
Közhasznúsági fokozata: közhasznú

A szervezetek tevékenységéről a nevükre kattintva olvasható információ.

EB előadás az interneten

Február 18.-án, csötörtökön (19:00 - 20:30 CET) internetes előadást (Webinar) tart az EB betegszervezet, melyen klinikai vizsgálatok kerülnek szóba. Az előadások angol nyelvűek, előzetesen regisztrálni a következő linken lehet: https://www.tfaforms.com/410427
Akihez későn jut el az információ, még aznap is regisztrálhat ezen a linken:http://livewebcast.net/amicus

 0f7a5878ff905cc0c74f123661da5ef4-screenshot_1.png

Meghívó, részletes tájékoztató letöltése itt.

 

Rajzpályázat a ritka bőrbetegségek érdekében

Február 29-én ismét Ritka Betegségek Világnapja, melynek magyarországi rendezvényére, február 27-én (szombaton) kerül sor a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban.
A világnap alkalmából a René Touraine alapítvány rajzpályázatot hirdetett, melynek célja, hogy felhívja a figyelmet a ritka bőrbetegségekre. A pályamunkáknak „Boldogság” témakörben kell készülnie és február 15-ig kell beérkeznie a szervezőhöz.

Korosztályok: 3-5 év, 6-9 év, 10-12 év, 13 év felett

A rajzokat (lehetőség szerint) JPEG formátumban kell beküldeni a következő e-mail címre: assistant@fondation-r-touraine.org

Pályázatok beérkezésének határideje: 2016. február 15., éjfél (GMT)

további információ a következő internet oldalon: http://www.genodermatoses-network.org

12622302_825358317574825_4980374672836740618_o.jpg

Tubiplast kíméletes kötésrögzítő

tubi.jpgMagyarországon sajnos még nem támogatott, de ha valakit érdekel, tudunk segíteni a kedvezményes beszerzésében. A tapasztalatok azt mutatják, hogy kevésbé irritálja az ép bőrfelületet mint a jelenleg forgalomba lévő kötésrögzítők. 
http://www.molnlycke.com/…/P…/Wound-care-products/Tubifast/…

Walk-a-town - Sétáljunk együtt az Epidermolysis Bullosa betegséggel élőkért!

Kedves Mindenki!

Ezúton küldjük el a meghívónkat a szombati rendezvényünkre. A Ritka Betegségek Világnapján 11.30-tól egy fél órás sétát teszünk a városligeti tó körül, hogy felhívjuk a figyelmet erre a betegségre.
Ugyanebből a megfontolásból egy kisfilmet is készítettünk, melyet itt tudtok megtekinteni:
http://www.youtube.com/watch?v=FOgl0M7YV9g&feature=youtu.be

Részletek a rendezvényről:

Walk-a-town - Sétáljunk együtt a Városligeti tó körül az Epidermolysis Bullosa betegséggel élőkért!

A ritka bőrbetegségben szenvedő betegeket gondozó Epidermolysis Bullosa (dEBra) Alapítvány nevében egy séta keretében szeretnénk felhívni a figyelmet erre a genetikai rendellenességre. A megmozdulással célunk arra rávilágítani, hogy bár ezeknek a betegeknek éppolyan érzékeny a bőrük, akár egy pillangóé - hiszen a sérülékeny, genetikai hibás bőrfelület már egy egyszerű ruhadarabbal érintkezve is mérhetetlen fájdalmat és sebet okoz a betegségben szenvedőknek,- ugyanakkor már a legkisebb segítség, támogatás is nagymértékben javíthat a betegek, és családtagjaik életminőségén.

Szeretnénk azt megmutatni, hogy egy ilyen súlyos, hétköznapi dolgokat igen megnehezítő betegséggel hogyan is lehet együtt élni és ami még fontosabb: figyelmet szeretnénk, mivel az ilyen betegeket gyakran félrediagnosztizálják (elsőre hasonlít a pszoriázisra, vagy egy súlyosabb ekcémára) el sem jutnak az Alapítványig, hogy egyáltalán valamilyen segítséget kaphassanak napi életvitelük megsegítésében. Ez pedig lényegében az állapotukat teljes mértékben meghatározza.
A séta jelképes távolság, a nevezési díj ugyancsak jelképes összeg: az Alapítvány sokkal inkább azt szeretné, ha ezzel a sétával megtehetnék az első lépést a nagyobb nyilvánosság felé, ezzel elnyerve bármilyen jellegű támogatásukat.

Szeretettel várunk mindenkit 2014. február 22-én, 11:00 kezdettel a Mezőgazdasági Múzeum bejáratához!

Regisztráció díj: 1000,- Ft/felnőtt, 500,- Ft/gyerek
A séta 11:30-kor kezdődik, 11 órától van regisztráció.
Minden regisztráló kap ajándékot! További részletek a csatolt szórólapon és a lenti weboldalcímen!

Várunk szeretettel mindenkit!
üdvözlettel: Az EB Csapat
www.debra-hungary.com

 

EPIDERMOLYSIS BULLOSA ALAPÍTVÁNY
1085 Budapest, Mária utca 41.
Telefon: 459-1500/55705
+36 20/825-8873
Adószám: 18158548-1-42,
Számlaszám: 11708001-20512455

EB séta.jpg

EB nap keretében fogászati előadás

Kedves Blog Olvasóink!

 

Mint azt már bizonyára mindannyian tudjátok, minden hónap első péntekjén EB napot tartunk. Ez azt jelenti, hogy 8 és 12 óra között egy teljes délelőtt a Tiétek! Aki bejelentkezik vizsgálatra, az teljes 1 órát kap, és így minden kérdését felteheti. Ezen kívül lehetőség van így a többiekkel is találkozni, információkat cserélni, beszélgetni.

Az EB nap a Bőrklinikán kerül megrendezésre, a VIII. Budapest, Mária u. 41. szám alatt, az alagsori ambulancián található 9-es rendelőben.

Az egyik ilyen EB napon Dr. Madléna Melinda fogorvos docens asszony tartott előadást nekünk a fogápolásról, ennek rövidített verzióját itt olvashatjátok:

 

Fogászati tájékoztatás epidermolysis bullosában szenvedő betegeknek

 Az epidermolysis bullosa-ban szenvedő betegeknek (EB betegeknek) a kialakult hólyagok, vagy később a gyógyulás után kialakuló hegek nehezíthetik a beszédet, a táplálkozást, és a helyes, jó szájápolási technika elvégzését. Így a betegek szájegészségi állapota és életminősége is jelentősen romlik.

A fogorvos a következőket teheti a panaszok megelőzése, csökkentése érdekében:

  1. Szájhigiénia megtanítása
  2. Megelőző fogászati beavatkozások elvégzése
  3. A kialakult elváltozások ellátása (bizonyos esetekben erre a lehetőség korlátozott)

 

Megelőzés

  • Rendszeres látogatás, kontroll a fogorvosi rendelőben (3-6 havonta), a szájápolási technika ellenőrzése miatt. Tanácsadás a fog- és szájápolás speciális technikájával, eszközeivel kapcsolatban.
  • Fogorvos/ szájhigiénikus által a rendelőben végzett fogtisztítás

(Ha szükséges akár minden kontroll alkalmával)

  • A megelőző beavatkozások elvégzése (preventív anyagok alkalmazása):

- a fogfelszínek lakkokkal, gélekkel való kezelése a védelem érdekében a fogorvosi rendelőben

- barázdazárás

 

A fog- és szájápolásról általában

A fogmosás során a fogak rágófelszínét, külső és belső oldalát és a fogak egymás felé eső felszínét meg kell alaposan tisztítani mind két állcsonton, minden étkezés után.

A fogkefe lehetőleg puha sörtéjű, jól kézben tartható legyen, ha van rá lehetőség minden étkezés után vízzel, vagy szájöblítővel kiegészített öblítést kell végezni.

A fogkrém az életkornak megfelelő legyen (ez a fluorid tartalma miatt fontos), és ne legyen kellemetlen, „csípő” hatása a nyálkahártyára.

A szájöblítők alkohol- és lehetőleg aromamentesek (pl. mentolmentes) legyenek.

 

Preventív anyagok alkalmazása a fogfelszíneken a fogorvos által

A fogfelszíneket védő lakkok és gélek alkalmazhatóságának feltételei:

 

            - ép, szuvasodás mentes fogak

            - jó szájhigiéne

            - a fogakhoz való hozzáférhetőség (pl.: korlátozott szájnyitás nehezítheti vagy akár megakadályozhatja a kivitelezést)

 

Mit jelent a barázdazárás?

A maradó fogazatban az őrlő fogak rágó felszínén és oldalán barázdák találhatók, melyek bizonyos esetekben nehezebben tisztíthatók. A barázdazáró anyag segítségével ezeket a fogorvos könnyen tisztíthatóvá alakítja.

Ha egyszer megtörtént a barázdazárás a rendszeres, félévente végzett kontroll nagyon fontos.

 

Az EB betegek szempontjából kerülni kell minden olyan beavatkozást mely hólyagok képződését válthatja ki. A már kialakult fogazati elváltozásokhoz sokszor elengedhetetlen az érzéstelenítő injekció adása, mely hólyagok képződéséhez vezethet. Ezért is fontos a rendszeres fogorvosi kontrollvizsgálat és a megelőzés!

 

Mi a fogszuvasodás (caries)

A táplálék elfogyasztása után a fogak felszínén a táplálékkal elkeveredett nyál a szájban lévő baktériumokkal együtt megtapad. A fogmosás során ezt az úgynevezett lepedéket kell eltávolítani, mert ha tartósan a fogak felszínén hagyjuk, akkor a baktériumok ebből táplálkozva olyan anyagokat (savat) választanak ki, melyek a fogak külső kemény anyagát feloldják. Ha még időben eltávolítjuk, akkor a kioldódott anyagok a nyálból vagy az alkalmazott szájhigiénés szerekből pótlódhatnak, de ha nem, akkor a fogon kis lyuk képződik, amit a fogorvosnak kell betömni. Amennyiben nem történik meg az ellátása ez a lyuk egyre nagyobb lesz, ami már fájdalommal is járhat. Ha egy fogban ez az üreg olyan nagy, hogy nem lehet helyreállítani, az a fog elvesztését eredményezheti.

 

Amíg a fogszuvasodás (fogak romlása) kezdeti fázisban van, általában elvégezhető a kezelés érzéstelenítés nélkül. Amennyiben a folyamat már előrehaladott, akkor az érzéstelenítés elkerülhetetlen, és a folyamat a megelőző beavatkozásokkal sem fordítható vissza. Ha bizonyos baktériumokból több van egy szájban magasabb a fogszuvasodás kialakulásának lehetősége. Léteznek nyálvizsgálatok melyekkel a szájban előforduló baktériumok mennyiségét lehet vizsgálni (caries „rizikószűrés”). Ehhez a rendelőben csak nyál gyűjtésére van szükség. Segítségével megállapítható, hogy kinél alakul ki nagyobb eséllyel a fogszuvasodás, amely az említett megelőző beavatkozásokkal magasabb rizikó esetén is nagy eséllyel kivédhető.

 

Fogágybetegség

A fogak elvesztésének másik oka lehet a fogágybetegség, mely leggyakrabban a fogmosás során nem megfelelően eltávolított lepedék (plakk) és a belőle képződött fogkő következménye.

 

Mi a fogkő?

A fogak felszínén a táplálék, a baktériumok és a nyálból kialakult lepedék „megkövülése”. Hasonló a vízből kialakult vízkőhöz. Érdes felszíne, amin a baktériumok fokozottan megtapadnak, az íny állandó gyulladását okozza. Ennek tünete a beteg által is észlelhető fogmosáskor tapasztalható vérzés. Mivel a fogkő és a miatta kialakult ínygyulladás nem okoz fájdalmat, így a folyamat addig haladhat, míg a fog és az íny között el nem bomlanak a fogat tartó rostok, és a csont, majd a fog egyszer csak elkezd mozogni és legvégső stádiumban minden fájdalom nélkül kiesik.

A fogkő megfelelő eltávolítása csak a fogorvosi rendelőben lehetséges, ezért fontos legalább félévente kontrollra menni. A fogkő miatti fogelvesztés folyamata a helyes fogmosási technikával megállítható, melyhez már léteznek speciális az otthoni fogmosáshoz használható eszközök. Ezek szükségességét és használatának módját a fogorvossal kell megbeszélni.

 

Az EB pácienseknek ellenjavallt fogászati kezelése nincsen, viszont a hólyagok, vagy a hegek miatt kialakult korlátozott szájnyitás az ellátást, tömések vagy fogpótlások készítését lehetetlenné teheti.

 

Fogszabályozás

A fogszabályozás nem csak esztétikai okokból szükséges, hanem a fogak helyes érintkezése miatt is, melynek kialakításával későbbi panaszokat előzhetünk meg (pl.: izületi fájdalmak).

A torlódott fogazat nehezebben tisztítható, ami miatt a fogromlás könnyebben kialakulhat. A rossz fogérintkezések vagy nem érintkezések egyes fogak túlterhelését okozhatják, ami szintén a fogágy megbetegedéseihez vezethet.

A szükséges és lehetséges fogszabályozó kezelésről minden esetben csak fogszabályozó szakorvos dönthet.

 

FONTOS! A gyermekek esetében az első fogorvosi látogatás ne akkor történjen, mikor már fájdalma van a gyermeknek. Ha lehet, akkor az első alkalom az ismerkedésről szóljon és tanácsadásról, mely ha legalább évenként megismétlődik, segít a problémák elkerülésében. Az első látogatás akár a gyermek másfél éves korában megtörténhet. Ilyenkor a látogatás célja a szülő tájékoztatása a lehetséges problémákról, a szájhigiénével kapcsolatos felvilágosítás.

 

Amennyiben további információkat szeretne megtudni a Semmelweis Egyetem Gyermekfogászati- és Fogszabályozási Klinikájának epidermolysis bullosa-ban szenvedő betegekkel foglalkozó munkacsoportja szívesen áll rendelkezésükre.

A klinikán a következőket végezzük el:

Szájüregi vizsgálat a fogászati rendelőben

Nyálvizsgálatok (caries „rizikószűrés”)

Személyre szabott kezelési terv és tanácsadás

Fogorvosi rendelőben végzett tisztítás, fogkő eltávolítás

Az elvégezhető fogászati kezelések kivitelezése

 

A személyes találkozások, a szükséges beavatkozások elvégzése előzetes időpont egyeztetés alapján történnek.

 

                                                               Dr. Madléna Melinda egyetemi docens

                                                               Dr. Szabó Krisztina rezidens orvos

                                                               Dr. Lipták Lídia rezidens orvos

Semmelweis Egyetem Fogorvostudományi Kar Gyermekfogászati- és Fogszabályozási Klinika

1088 Budapest, Szentkirályi u. 47.

Október 4-én újra EB nap lesz

Október 4-én újra EB nap lesz, melynek keretében reggel 9 órakor fogászati előadást tart Dr. Madléna Melinda és Dr. Szabó Krisztina.

Itt olvashatják a leírásukat:

 "Egy bemutató előadást tartunk a Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinikán melynek témája lesz:

- A helyes szájápolás eszközei, technikái

- Az egészséges fogak megőrzésének lehetőségei

- Milyen fogászati problémák adódhatnak gyermekkortól felnőttkorig

- Mi a fogorvos, és mi a páciens feladata?

- Rövid tájékoztató arról, hogy mi történik az általunk elvégzett vizsgálatok során, mit tudunk tenni a fogak megőrzése érdekében Mit tehet a fogorvos a fogak épségének megőrzése érdekében?

A rendszeres látogatások a rendelőben segíthetnek abban, hogy elsajátítsuk a hatékony fogmosást és fogápolást. Az ép fogak egészségének megőrzésében segíthetnek a fogorvos által használt lakkok, gélek. A nehezen tisztítható felszíneket az úgynevezett barázdazárással lehet könnyebben moshatóvá tenni. Barázdazáráskor a hátsó rágófogak barázdáit töltik fel egy anyaggal, hogy ne maradjon mély és ezáltal nehezen tisztítható.

Ha már elkezdett lyukadni egy fog, a minél hamarabb elvégzett tömés a leghatékonyabb módja, hogy elkerülhető legyen a fogfájás.

A célunk az, hogy az első látogatás alkalmával felmérjük a fogak és a szájüreg állapotát a fogászati megbetegedésekkel kapcsolatos tényezőket, melynek fő célja, hogy személyre szabottan tanácsot adjunk a szájápolással kapcsolatban, a még egészséges fogakat megőrizzük, a már beteg, lyukas fogak kezelési lehetőségét elősegítsük. Szeretnénk jó személyes kapcsolatot kialakítani betegeinkkel a hatékony együttműködés elérése érdekében."

Madléna Melinda docens asszony EB szakértő fogorvos, ezért szeretettel ajánljuk, hogy mindenki jöjjön el meghallgatni. Az előadás a Bőrklinikán lesz, a VIII. Mária u. 41. szám alatt, előre láthatóan a 2. vagy a 3. emeleten (a portán megmondják aznap), október 4-én, pénteken, 9 órától.

Bőrgyógyászati felülvizsgálatra aznap még 11 órára van lehetőség bejelentkezni Dr. Silló Pálmához, 1 betegnek. Sajnos másra most nem lesz idő, de az EB napon kívül is van lehetőség a doktornőhöz jönni, a 235-2180-as számon kell bejelentkezni. Ez 8 és 13 óra között érhető el, és fontos, hogy mondják meg az asszisztensnek, aki az időpontot adja, hogy EB-s, ezért két időpontot foglaljon le egymás után, és mindenképpen Silló doktornőhöz.

 

Várunk mindenkit szeretettel október 4-én, 3/4 9-kor!

Az Epidermolysis Bullosa Alapítvány a Facebook-on is megtalálható, a leggyorsabb kommunikáció érdekében kérek minden EB-s beteget, hozzátartozót, hogy keressen meg és jelöljön be minket!

  

Üdvözlettel:

Bűdi Szilvia

EB Alapítvány csapat

Összefoglaló az első EB találkozóról

Az április első pénteken megtartott találkozót követően kiderült, hogy néhányan azért nem jöttetek el, mert nem tudtatok a lehetőségről, hogy Silló doktornő minden hónap első péntekjén Eb napot tart, a betegségben érintetteknek és családtagjaiknak. Íme néhány sorban összefoglalva, miről is volt szó a találkozón - és egyben szeretnénk ösztönözni mindenkit arra, hogy lehetőség szerint kövesse ezen blog, vagy a facebook bejegyzéseket! Akikről tudtok, hogy nem tagok, nem tudnak ezen kommunikációs lehetőségekről, hívjátok fel rá lehetőleg a figyelmüket! Nagyon fontos a folyamatos kapcsolattartás, ezzel nagyon sokat tudunk egymásnak is segíteni. És egyben jelezném itt is: a következő találkozó: május 3-án lesz!

Amiről tehát szó volt:

Vaspótlás

    • Sajnos a betegek vaskészletét kimeríti az állandó sebes állapot, emiatt általános probléma a vashiány. A doktornő egy külföldi konferencián ezzel kapcsolatban megkérdezi a többi érintettet is a tapasztalatokról, de eddig úgy tűnik, a Maltofer készítmény bizonyul az EB betegek esetében a leghatékonyabbnak. A következő alkalommal szó lesz erről részletesen.
  • Táplálkozás
    • A bőr állapotára és a vas felszívódására van hatással a táplálkozás, ami miatt a doktornő segítségét kértük, egy dietetikus személyében. Várhatóan a következő alkalommal számíthatunk egy ilyen szakember részvételére is, aki ebben a témában szakmai támogatást nyújt az érintettek

Fürdési, mosási tapasztalatok

      • Silló doktornőt erről is kérdeztük, szintén utánajár a részleteknek. Saját tapasztalatok nagyon különbözőek voltak-e téren, általánosságban az mondható el, hogy a fertőtlenítő készítménnyel való mosakodást óvatosan kell végezni, mert nagyon kiszárítja a bőrt. Volt egyébként, aki babaszappannal fürdik, van, aki Betadine-t használ, mindenkinél más vált be. 
      Napozás, nap hatásai
      • erről megintcsak egymás között beszélgettünk, sajnos kis létszámban, így egységes tapasztalatról nem számolhatunk be. Van, akinek kifejezetetten ront az állapotán a nap, de erről is beszélünk legközelebb.
      Régi és új weboldal, facebook, blog
      • A régi weboldal továbbra is elérhető, de nem aktuális! Az újat használjátok, olvasgassátok, melynek elérhetősége: http://www.debra-hungary.com/
      • A facebookon is két fórumon elérhető a betegek közössége: egy zárt csoport és egy nyilvános oldal (bár egyelőre személyként található meg, nem oldalként) formájában. A nyilvános oldal címe: http://www.facebook.com/epidermolysis.bullosa.5
      • Illetve ez a blog (www.bullosa.blog.hu) szintén naprakész infókat tartalmaz, ha bármi infótok van, bátran szóljatok hozzá a tartalmakhoz
      Az adó 1% fealajánlásokat köszönjük az alapítvány nevében is! Részletek itt:

Beszéltünk arról is, hogy többen nem tudjátok, milyen kedvezmények, támogatások vehetők igénybe a betegség kapcsán. A következő napokban erről részletesen írunk majd, de mindenképpen beszélünk róla a következő alkalommal is!

Címkék: eb nap

A blog a www.ritkabetegsegek.lap.hu oldalon!

Kedves Mindenki!

A bullosa blogra mutató linket elhelyeztük a www.ritkabetegsegek.lap.hu oldalon. Mivel ezeknek az oldalaknak nagyon magas a találati aránya a google-ban, remélhetőleg többeknek (legyen akár segítség, vagy betegségben érintett) felkelti majd az érdeklődését. Ennek kapcsán arra buzdítanék mindenkit, hogy ossza meg tapasztalatait, még le nem írott gondolatait a blogban (vagy akár írjon a szerkesztőknek és szívesen megírjuk a posztot), hogy minél relevánsabb tartalommal tölthessük meg az oldalt. Mivel amúgy is készül az alapítvány honlapja, jó lenne, ha ez a blog saját történeteinkkel, tapasztalatainkkal támogathatná annak célkitűzéseit. 

Ritka betegségek világnapja 2013

A Rirosz Egyesület szervezésében Ritka Betegségek Világnapja lesz szombaton (2013. február 23.-án) a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban, ahol az Epidermolysis Bullosa Alapítvány képviseletében hárman vesznek részt (Dr. Silló Pálma, Pintér Dóra, Bűdi Szilvia)

Kérjük, hogy akinek lehetősége van, látogatásával segítse az alapítvány munkáját. Mivel a közelmúltban nem volt az alapítvány által szervezett összejövetel, ez a rendezvény jó alkalom az egymással való találkozásra.

 

A részletek a következő internet oldalakon találhatók:

http://ritkanap.rirosz.hu/home

http://ritkanap.rirosz.hu/home/ritka-nap-2013/videok-interjuk-2013

helyszín: http://goo.gl/maps/uLUhC

Idén a fő téma: A ritka betegségek és a határon átívelő egészségügyi ellátásának helyzete az EU direktíva tükrében

 

Tervezett program:

  • Szakmai konferencia
  • Betegszervezetek bemutatkozó standjai
  • Poszterszekció
  • Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás
  • Játék-Tér
  • Kézműveskedés
  • Szórakoztató programok
  • Tombola
  • Sajtótájékoztató

 Friss információ: http://ritkanap.rirosz.hu/home/ritka-nap-2013/program-2013

Mindenkit szeretettel várunk!

Egyedi méltányossági kérelem

Ha van olyan kötszer,gyógyszer,krém,segédeszköz ami elengedhetetlen az életminőséged jobb fenntartásához de nem tudod megfizetni mert nem írható fel közgyógy igazolványra akkor az alábbi MÉLTÁNYOSSÁGI KÉRELEM űrlapot töltsd ki és postai úton ajánlott levélben add fel az OEP részére.

http://www.oep.hu/portal/page?_pageid=35,34933&_dad=portal&_schema=PORTAL