Epidermolysis Bullosa Családi Lap

2017.okt.20.
Írta: eb-admin Szólj hozzá!

Az epidermolysis bullosa szájüregi tünetei és annak ellátása

kepkivagas.PNGÚj, összefoglaló cikk jelent meg az Akadémiai Kiadó Orvosi Hetilapjában, mely útmutatót kíván adni az epidermolysis bullosa betegek szájápolásához. A cikk a következő linkre kattintva olvasható:

http://akademiai.com/doi/pdf/10.1556/650.2017.30844

2016. év DEBRA konferencia

Az idén, Zágrábban kerül megrendezésre az éves, nemzetközi, Debra konferencia. A rendezvénynek szeptember 22 és 25. között a hotel Westin ad otthont. A részvétel és a kiutazás önköltséges, aki szeretne részt venni, szívesen segítünk a szervezésben. A program és egyéb információk a Horvátországi Debra oldalán érhetők el: http://www.otours.hr/…/con…/debra-international-congress/101

1% felajánlása

Tisztelt Támogatók!

A 2016. évi adóbevallási időszakban, sajnos már nincs lehetőség az 1% -os felajánlásokat, az Epidermolysis Bullosa Alapítvány részére utalni.
Javasoljuk, hogy rendelkező nyilatkozatukban a következő alapítványok valamelyikét szerepeltessék:

Nékám Alapítvány
Adószám: 18185748-2-42
Közhasznúsági fokozata: közhasznú
Alapítás éve: 2005.

RITKA ÉS VELESZÜLETETT RENDELLENESSÉGGEL ÉLŐK ORSZÁGOS SZÖVETSÉGE
Adószám: 18192328-1- 42
Közhasznúsági fokozata: közhasznú

A szervezetek tevékenységéről a nevükre kattintva olvasható információ.

EB előadás az interneten

Február 18.-án, csötörtökön (19:00 - 20:30 CET) internetes előadást (Webinar) tart az EB betegszervezet, melyen klinikai vizsgálatok kerülnek szóba. Az előadások angol nyelvűek, előzetesen regisztrálni a következő linken lehet: https://www.tfaforms.com/410427
Akihez későn jut el az információ, még aznap is regisztrálhat ezen a linken:http://livewebcast.net/amicus

 0f7a5878ff905cc0c74f123661da5ef4-screenshot_1.png

Meghívó, részletes tájékoztató letöltése itt.

 

Rajzpályázat a ritka bőrbetegségek érdekében

Február 29-én ismét Ritka Betegségek Világnapja, melynek magyarországi rendezvényére, február 27-én (szombaton) kerül sor a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban.
A világnap alkalmából a René Touraine alapítvány rajzpályázatot hirdetett, melynek célja, hogy felhívja a figyelmet a ritka bőrbetegségekre. A pályamunkáknak „Boldogság” témakörben kell készülnie és február 15-ig kell beérkeznie a szervezőhöz.

Korosztályok: 3-5 év, 6-9 év, 10-12 év, 13 év felett

A rajzokat (lehetőség szerint) JPEG formátumban kell beküldeni a következő e-mail címre: assistant@fondation-r-touraine.org

Pályázatok beérkezésének határideje: 2016. február 15., éjfél (GMT)

további információ a következő internet oldalon: http://www.genodermatoses-network.org

12622302_825358317574825_4980374672836740618_o.jpg

Tubiplast kíméletes kötésrögzítő

tubi.jpgMagyarországon sajnos még nem támogatott, de ha valakit érdekel, tudunk segíteni a kedvezményes beszerzésében. A tapasztalatok azt mutatják, hogy kevésbé irritálja az ép bőrfelületet mint a jelenleg forgalomba lévő kötésrögzítők. 
http://www.molnlycke.com/…/P…/Wound-care-products/Tubifast/…

Walk-a-town - Sétáljunk együtt az Epidermolysis Bullosa betegséggel élőkért!

Kedves Mindenki!

Ezúton küldjük el a meghívónkat a szombati rendezvényünkre. A Ritka Betegségek Világnapján 11.30-tól egy fél órás sétát teszünk a városligeti tó körül, hogy felhívjuk a figyelmet erre a betegségre.
Ugyanebből a megfontolásból egy kisfilmet is készítettünk, melyet itt tudtok megtekinteni:
http://www.youtube.com/watch?v=FOgl0M7YV9g&feature=youtu.be

Részletek a rendezvényről:

Walk-a-town - Sétáljunk együtt a Városligeti tó körül az Epidermolysis Bullosa betegséggel élőkért!

A ritka bőrbetegségben szenvedő betegeket gondozó Epidermolysis Bullosa (dEBra) Alapítvány nevében egy séta keretében szeretnénk felhívni a figyelmet erre a genetikai rendellenességre. A megmozdulással célunk arra rávilágítani, hogy bár ezeknek a betegeknek éppolyan érzékeny a bőrük, akár egy pillangóé - hiszen a sérülékeny, genetikai hibás bőrfelület már egy egyszerű ruhadarabbal érintkezve is mérhetetlen fájdalmat és sebet okoz a betegségben szenvedőknek,- ugyanakkor már a legkisebb segítség, támogatás is nagymértékben javíthat a betegek, és családtagjaik életminőségén.

Szeretnénk azt megmutatni, hogy egy ilyen súlyos, hétköznapi dolgokat igen megnehezítő betegséggel hogyan is lehet együtt élni és ami még fontosabb: figyelmet szeretnénk, mivel az ilyen betegeket gyakran félrediagnosztizálják (elsőre hasonlít a pszoriázisra, vagy egy súlyosabb ekcémára) el sem jutnak az Alapítványig, hogy egyáltalán valamilyen segítséget kaphassanak napi életvitelük megsegítésében. Ez pedig lényegében az állapotukat teljes mértékben meghatározza.
A séta jelképes távolság, a nevezési díj ugyancsak jelképes összeg: az Alapítvány sokkal inkább azt szeretné, ha ezzel a sétával megtehetnék az első lépést a nagyobb nyilvánosság felé, ezzel elnyerve bármilyen jellegű támogatásukat.

Szeretettel várunk mindenkit 2014. február 22-én, 11:00 kezdettel a Mezőgazdasági Múzeum bejáratához!

Regisztráció díj: 1000,- Ft/felnőtt, 500,- Ft/gyerek
A séta 11:30-kor kezdődik, 11 órától van regisztráció.
Minden regisztráló kap ajándékot! További részletek a csatolt szórólapon és a lenti weboldalcímen!

Várunk szeretettel mindenkit!
üdvözlettel: Az EB Csapat
www.debra-hungary.com

 

EPIDERMOLYSIS BULLOSA ALAPÍTVÁNY
1085 Budapest, Mária utca 41.
Telefon: 459-1500/55705
+36 20/825-8873
Adószám: 18158548-1-42,
Számlaszám: 11708001-20512455

EB séta.jpg

EB nap keretében fogászati előadás

Kedves Blog Olvasóink!

 

Mint azt már bizonyára mindannyian tudjátok, minden hónap első péntekjén EB napot tartunk. Ez azt jelenti, hogy 8 és 12 óra között egy teljes délelőtt a Tiétek! Aki bejelentkezik vizsgálatra, az teljes 1 órát kap, és így minden kérdését felteheti. Ezen kívül lehetőség van így a többiekkel is találkozni, információkat cserélni, beszélgetni.

Az EB nap a Bőrklinikán kerül megrendezésre, a VIII. Budapest, Mária u. 41. szám alatt, az alagsori ambulancián található 9-es rendelőben.

Az egyik ilyen EB napon Dr. Madléna Melinda fogorvos docens asszony tartott előadást nekünk a fogápolásról, ennek rövidített verzióját itt olvashatjátok:

 

Fogászati tájékoztatás epidermolysis bullosában szenvedő betegeknek

 Az epidermolysis bullosa-ban szenvedő betegeknek (EB betegeknek) a kialakult hólyagok, vagy később a gyógyulás után kialakuló hegek nehezíthetik a beszédet, a táplálkozást, és a helyes, jó szájápolási technika elvégzését. Így a betegek szájegészségi állapota és életminősége is jelentősen romlik.

A fogorvos a következőket teheti a panaszok megelőzése, csökkentése érdekében:

  1. Szájhigiénia megtanítása
  2. Megelőző fogászati beavatkozások elvégzése
  3. A kialakult elváltozások ellátása (bizonyos esetekben erre a lehetőség korlátozott)

 

Megelőzés

  • Rendszeres látogatás, kontroll a fogorvosi rendelőben (3-6 havonta), a szájápolási technika ellenőrzése miatt. Tanácsadás a fog- és szájápolás speciális technikájával, eszközeivel kapcsolatban.
  • Fogorvos/ szájhigiénikus által a rendelőben végzett fogtisztítás

(Ha szükséges akár minden kontroll alkalmával)

  • A megelőző beavatkozások elvégzése (preventív anyagok alkalmazása):

- a fogfelszínek lakkokkal, gélekkel való kezelése a védelem érdekében a fogorvosi rendelőben

- barázdazárás

 

A fog- és szájápolásról általában

A fogmosás során a fogak rágófelszínét, külső és belső oldalát és a fogak egymás felé eső felszínét meg kell alaposan tisztítani mind két állcsonton, minden étkezés után.

A fogkefe lehetőleg puha sörtéjű, jól kézben tartható legyen, ha van rá lehetőség minden étkezés után vízzel, vagy szájöblítővel kiegészített öblítést kell végezni.

A fogkrém az életkornak megfelelő legyen (ez a fluorid tartalma miatt fontos), és ne legyen kellemetlen, „csípő” hatása a nyálkahártyára.

A szájöblítők alkohol- és lehetőleg aromamentesek (pl. mentolmentes) legyenek.

 

Preventív anyagok alkalmazása a fogfelszíneken a fogorvos által

A fogfelszíneket védő lakkok és gélek alkalmazhatóságának feltételei:

 

            - ép, szuvasodás mentes fogak

            - jó szájhigiéne

            - a fogakhoz való hozzáférhetőség (pl.: korlátozott szájnyitás nehezítheti vagy akár megakadályozhatja a kivitelezést)

 

Mit jelent a barázdazárás?

A maradó fogazatban az őrlő fogak rágó felszínén és oldalán barázdák találhatók, melyek bizonyos esetekben nehezebben tisztíthatók. A barázdazáró anyag segítségével ezeket a fogorvos könnyen tisztíthatóvá alakítja.

Ha egyszer megtörtént a barázdazárás a rendszeres, félévente végzett kontroll nagyon fontos.

 

Az EB betegek szempontjából kerülni kell minden olyan beavatkozást mely hólyagok képződését válthatja ki. A már kialakult fogazati elváltozásokhoz sokszor elengedhetetlen az érzéstelenítő injekció adása, mely hólyagok képződéséhez vezethet. Ezért is fontos a rendszeres fogorvosi kontrollvizsgálat és a megelőzés!

 

Mi a fogszuvasodás (caries)

A táplálék elfogyasztása után a fogak felszínén a táplálékkal elkeveredett nyál a szájban lévő baktériumokkal együtt megtapad. A fogmosás során ezt az úgynevezett lepedéket kell eltávolítani, mert ha tartósan a fogak felszínén hagyjuk, akkor a baktériumok ebből táplálkozva olyan anyagokat (savat) választanak ki, melyek a fogak külső kemény anyagát feloldják. Ha még időben eltávolítjuk, akkor a kioldódott anyagok a nyálból vagy az alkalmazott szájhigiénés szerekből pótlódhatnak, de ha nem, akkor a fogon kis lyuk képződik, amit a fogorvosnak kell betömni. Amennyiben nem történik meg az ellátása ez a lyuk egyre nagyobb lesz, ami már fájdalommal is járhat. Ha egy fogban ez az üreg olyan nagy, hogy nem lehet helyreállítani, az a fog elvesztését eredményezheti.

 

Amíg a fogszuvasodás (fogak romlása) kezdeti fázisban van, általában elvégezhető a kezelés érzéstelenítés nélkül. Amennyiben a folyamat már előrehaladott, akkor az érzéstelenítés elkerülhetetlen, és a folyamat a megelőző beavatkozásokkal sem fordítható vissza. Ha bizonyos baktériumokból több van egy szájban magasabb a fogszuvasodás kialakulásának lehetősége. Léteznek nyálvizsgálatok melyekkel a szájban előforduló baktériumok mennyiségét lehet vizsgálni (caries „rizikószűrés”). Ehhez a rendelőben csak nyál gyűjtésére van szükség. Segítségével megállapítható, hogy kinél alakul ki nagyobb eséllyel a fogszuvasodás, amely az említett megelőző beavatkozásokkal magasabb rizikó esetén is nagy eséllyel kivédhető.

 

Fogágybetegség

A fogak elvesztésének másik oka lehet a fogágybetegség, mely leggyakrabban a fogmosás során nem megfelelően eltávolított lepedék (plakk) és a belőle képződött fogkő következménye.

 

Mi a fogkő?

A fogak felszínén a táplálék, a baktériumok és a nyálból kialakult lepedék „megkövülése”. Hasonló a vízből kialakult vízkőhöz. Érdes felszíne, amin a baktériumok fokozottan megtapadnak, az íny állandó gyulladását okozza. Ennek tünete a beteg által is észlelhető fogmosáskor tapasztalható vérzés. Mivel a fogkő és a miatta kialakult ínygyulladás nem okoz fájdalmat, így a folyamat addig haladhat, míg a fog és az íny között el nem bomlanak a fogat tartó rostok, és a csont, majd a fog egyszer csak elkezd mozogni és legvégső stádiumban minden fájdalom nélkül kiesik.

A fogkő megfelelő eltávolítása csak a fogorvosi rendelőben lehetséges, ezért fontos legalább félévente kontrollra menni. A fogkő miatti fogelvesztés folyamata a helyes fogmosási technikával megállítható, melyhez már léteznek speciális az otthoni fogmosáshoz használható eszközök. Ezek szükségességét és használatának módját a fogorvossal kell megbeszélni.

 

Az EB pácienseknek ellenjavallt fogászati kezelése nincsen, viszont a hólyagok, vagy a hegek miatt kialakult korlátozott szájnyitás az ellátást, tömések vagy fogpótlások készítését lehetetlenné teheti.

 

Fogszabályozás

A fogszabályozás nem csak esztétikai okokból szükséges, hanem a fogak helyes érintkezése miatt is, melynek kialakításával későbbi panaszokat előzhetünk meg (pl.: izületi fájdalmak).

A torlódott fogazat nehezebben tisztítható, ami miatt a fogromlás könnyebben kialakulhat. A rossz fogérintkezések vagy nem érintkezések egyes fogak túlterhelését okozhatják, ami szintén a fogágy megbetegedéseihez vezethet.

A szükséges és lehetséges fogszabályozó kezelésről minden esetben csak fogszabályozó szakorvos dönthet.

 

FONTOS! A gyermekek esetében az első fogorvosi látogatás ne akkor történjen, mikor már fájdalma van a gyermeknek. Ha lehet, akkor az első alkalom az ismerkedésről szóljon és tanácsadásról, mely ha legalább évenként megismétlődik, segít a problémák elkerülésében. Az első látogatás akár a gyermek másfél éves korában megtörténhet. Ilyenkor a látogatás célja a szülő tájékoztatása a lehetséges problémákról, a szájhigiénével kapcsolatos felvilágosítás.

 

Amennyiben további információkat szeretne megtudni a Semmelweis Egyetem Gyermekfogászati- és Fogszabályozási Klinikájának epidermolysis bullosa-ban szenvedő betegekkel foglalkozó munkacsoportja szívesen áll rendelkezésükre.

A klinikán a következőket végezzük el:

Szájüregi vizsgálat a fogászati rendelőben

Nyálvizsgálatok (caries „rizikószűrés”)

Személyre szabott kezelési terv és tanácsadás

Fogorvosi rendelőben végzett tisztítás, fogkő eltávolítás

Az elvégezhető fogászati kezelések kivitelezése

 

A személyes találkozások, a szükséges beavatkozások elvégzése előzetes időpont egyeztetés alapján történnek.

 

                                                               Dr. Madléna Melinda egyetemi docens

                                                               Dr. Szabó Krisztina rezidens orvos

                                                               Dr. Lipták Lídia rezidens orvos

Semmelweis Egyetem Fogorvostudományi Kar Gyermekfogászati- és Fogszabályozási Klinika

1088 Budapest, Szentkirályi u. 47.

Október 4-én újra EB nap lesz

Október 4-én újra EB nap lesz, melynek keretében reggel 9 órakor fogászati előadást tart Dr. Madléna Melinda és Dr. Szabó Krisztina.

Itt olvashatják a leírásukat:

 "Egy bemutató előadást tartunk a Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinikán melynek témája lesz:

- A helyes szájápolás eszközei, technikái

- Az egészséges fogak megőrzésének lehetőségei

- Milyen fogászati problémák adódhatnak gyermekkortól felnőttkorig

- Mi a fogorvos, és mi a páciens feladata?

- Rövid tájékoztató arról, hogy mi történik az általunk elvégzett vizsgálatok során, mit tudunk tenni a fogak megőrzése érdekében Mit tehet a fogorvos a fogak épségének megőrzése érdekében?

A rendszeres látogatások a rendelőben segíthetnek abban, hogy elsajátítsuk a hatékony fogmosást és fogápolást. Az ép fogak egészségének megőrzésében segíthetnek a fogorvos által használt lakkok, gélek. A nehezen tisztítható felszíneket az úgynevezett barázdazárással lehet könnyebben moshatóvá tenni. Barázdazáráskor a hátsó rágófogak barázdáit töltik fel egy anyaggal, hogy ne maradjon mély és ezáltal nehezen tisztítható.

Ha már elkezdett lyukadni egy fog, a minél hamarabb elvégzett tömés a leghatékonyabb módja, hogy elkerülhető legyen a fogfájás.

A célunk az, hogy az első látogatás alkalmával felmérjük a fogak és a szájüreg állapotát a fogászati megbetegedésekkel kapcsolatos tényezőket, melynek fő célja, hogy személyre szabottan tanácsot adjunk a szájápolással kapcsolatban, a még egészséges fogakat megőrizzük, a már beteg, lyukas fogak kezelési lehetőségét elősegítsük. Szeretnénk jó személyes kapcsolatot kialakítani betegeinkkel a hatékony együttműködés elérése érdekében."

Madléna Melinda docens asszony EB szakértő fogorvos, ezért szeretettel ajánljuk, hogy mindenki jöjjön el meghallgatni. Az előadás a Bőrklinikán lesz, a VIII. Mária u. 41. szám alatt, előre láthatóan a 2. vagy a 3. emeleten (a portán megmondják aznap), október 4-én, pénteken, 9 órától.

Bőrgyógyászati felülvizsgálatra aznap még 11 órára van lehetőség bejelentkezni Dr. Silló Pálmához, 1 betegnek. Sajnos másra most nem lesz idő, de az EB napon kívül is van lehetőség a doktornőhöz jönni, a 235-2180-as számon kell bejelentkezni. Ez 8 és 13 óra között érhető el, és fontos, hogy mondják meg az asszisztensnek, aki az időpontot adja, hogy EB-s, ezért két időpontot foglaljon le egymás után, és mindenképpen Silló doktornőhöz.

 

Várunk mindenkit szeretettel október 4-én, 3/4 9-kor!

Az Epidermolysis Bullosa Alapítvány a Facebook-on is megtalálható, a leggyorsabb kommunikáció érdekében kérek minden EB-s beteget, hozzátartozót, hogy keressen meg és jelöljön be minket!

  

Üdvözlettel:

Bűdi Szilvia

EB Alapítvány csapat

Összefoglaló az első EB találkozóról

Az április első pénteken megtartott találkozót követően kiderült, hogy néhányan azért nem jöttetek el, mert nem tudtatok a lehetőségről, hogy Silló doktornő minden hónap első péntekjén Eb napot tart, a betegségben érintetteknek és családtagjaiknak. Íme néhány sorban összefoglalva, miről is volt szó a találkozón - és egyben szeretnénk ösztönözni mindenkit arra, hogy lehetőség szerint kövesse ezen blog, vagy a facebook bejegyzéseket! Akikről tudtok, hogy nem tagok, nem tudnak ezen kommunikációs lehetőségekről, hívjátok fel rá lehetőleg a figyelmüket! Nagyon fontos a folyamatos kapcsolattartás, ezzel nagyon sokat tudunk egymásnak is segíteni. És egyben jelezném itt is: a következő találkozó: május 3-án lesz!

Amiről tehát szó volt:

Vaspótlás

    • Sajnos a betegek vaskészletét kimeríti az állandó sebes állapot, emiatt általános probléma a vashiány. A doktornő egy külföldi konferencián ezzel kapcsolatban megkérdezi a többi érintettet is a tapasztalatokról, de eddig úgy tűnik, a Maltofer készítmény bizonyul az EB betegek esetében a leghatékonyabbnak. A következő alkalommal szó lesz erről részletesen.
  • Táplálkozás
    • A bőr állapotára és a vas felszívódására van hatással a táplálkozás, ami miatt a doktornő segítségét kértük, egy dietetikus személyében. Várhatóan a következő alkalommal számíthatunk egy ilyen szakember részvételére is, aki ebben a témában szakmai támogatást nyújt az érintettek

Fürdési, mosási tapasztalatok

      • Silló doktornőt erről is kérdeztük, szintén utánajár a részleteknek. Saját tapasztalatok nagyon különbözőek voltak-e téren, általánosságban az mondható el, hogy a fertőtlenítő készítménnyel való mosakodást óvatosan kell végezni, mert nagyon kiszárítja a bőrt. Volt egyébként, aki babaszappannal fürdik, van, aki Betadine-t használ, mindenkinél más vált be. 
      Napozás, nap hatásai
      • erről megintcsak egymás között beszélgettünk, sajnos kis létszámban, így egységes tapasztalatról nem számolhatunk be. Van, akinek kifejezetetten ront az állapotán a nap, de erről is beszélünk legközelebb.
      Régi és új weboldal, facebook, blog
      • A régi weboldal továbbra is elérhető, de nem aktuális! Az újat használjátok, olvasgassátok, melynek elérhetősége: http://www.debra-hungary.com/
      • A facebookon is két fórumon elérhető a betegek közössége: egy zárt csoport és egy nyilvános oldal (bár egyelőre személyként található meg, nem oldalként) formájában. A nyilvános oldal címe: http://www.facebook.com/epidermolysis.bullosa.5
      • Illetve ez a blog (www.bullosa.blog.hu) szintén naprakész infókat tartalmaz, ha bármi infótok van, bátran szóljatok hozzá a tartalmakhoz
      Az adó 1% fealajánlásokat köszönjük az alapítvány nevében is! Részletek itt:

Beszéltünk arról is, hogy többen nem tudjátok, milyen kedvezmények, támogatások vehetők igénybe a betegség kapcsán. A következő napokban erről részletesen írunk majd, de mindenképpen beszélünk róla a következő alkalommal is!

Címkék: eb nap

A blog a www.ritkabetegsegek.lap.hu oldalon!

Kedves Mindenki!

A bullosa blogra mutató linket elhelyeztük a www.ritkabetegsegek.lap.hu oldalon. Mivel ezeknek az oldalaknak nagyon magas a találati aránya a google-ban, remélhetőleg többeknek (legyen akár segítség, vagy betegségben érintett) felkelti majd az érdeklődését. Ennek kapcsán arra buzdítanék mindenkit, hogy ossza meg tapasztalatait, még le nem írott gondolatait a blogban (vagy akár írjon a szerkesztőknek és szívesen megírjuk a posztot), hogy minél relevánsabb tartalommal tölthessük meg az oldalt. Mivel amúgy is készül az alapítvány honlapja, jó lenne, ha ez a blog saját történeteinkkel, tapasztalatainkkal támogathatná annak célkitűzéseit. 

Ritka betegségek világnapja 2013

A Rirosz Egyesület szervezésében Ritka Betegségek Világnapja lesz szombaton (2013. február 23.-án) a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban, ahol az Epidermolysis Bullosa Alapítvány képviseletében hárman vesznek részt (Dr. Silló Pálma, Pintér Dóra, Bűdi Szilvia)

Kérjük, hogy akinek lehetősége van, látogatásával segítse az alapítvány munkáját. Mivel a közelmúltban nem volt az alapítvány által szervezett összejövetel, ez a rendezvény jó alkalom az egymással való találkozásra.

 

A részletek a következő internet oldalakon találhatók:

http://ritkanap.rirosz.hu/home

http://ritkanap.rirosz.hu/home/ritka-nap-2013/videok-interjuk-2013

helyszín: http://goo.gl/maps/uLUhC

Idén a fő téma: A ritka betegségek és a határon átívelő egészségügyi ellátásának helyzete az EU direktíva tükrében

 

Tervezett program:

  • Szakmai konferencia
  • Betegszervezetek bemutatkozó standjai
  • Poszterszekció
  • Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás
  • Játék-Tér
  • Kézműveskedés
  • Szórakoztató programok
  • Tombola
  • Sajtótájékoztató

 Friss információ: http://ritkanap.rirosz.hu/home/ritka-nap-2013/program-2013

Mindenkit szeretettel várunk!