Az április első pénteken megtartott találkozót követően kiderült, hogy néhányan azért nem jöttetek el, mert nem tudtatok a lehetőségről, hogy Silló doktornő minden hónap első péntekjén Eb napot tart, a betegségben érintetteknek és családtagjaiknak. Íme néhány sorban összefoglalva, miről is volt szó a találkozón - és egyben szeretnénk ösztönözni mindenkit arra, hogy lehetőség szerint kövesse ezen blog, vagy a facebook bejegyzéseket! Akikről tudtok, hogy nem tagok, nem tudnak ezen kommunikációs lehetőségekről, hívjátok fel rá lehetőleg a figyelmüket! Nagyon fontos a folyamatos kapcsolattartás, ezzel nagyon sokat tudunk egymásnak is segíteni. És egyben jelezném itt is: a következő találkozó: május 3-án lesz!

Amiről tehát szó volt:

Vaspótlás

• • Sajnos a betegek vaskészletét kimeríti az állandó sebes állapot, emiatt általános probléma a vashiány. A doktornő egy külföldi konferencián ezzel kapcsolatban megkérdezi a többi érintettet is a tapasztalatokról, de eddig úgy tűnik, a Maltofer készítmény bizonyul az EB betegek esetében a leghatékonyabbnak. A következő alkalommal szó lesz erről részletesen.
Táplálkozás
• A bőr állapotára és a vas felszívódására van hatással a táplálkozás, ami miatt a doktornő segítségét kértük, egy dietetikus személyében. Várhatóan a következő alkalommal számíthatunk egy ilyen szakember részvételére is, aki ebben a témában szakmai támogatást nyújt az érintettek

Fürdési, mosási tapasztalatok

• Silló doktornőt erről is kérdeztük, szintén utánajár a részleteknek. Saját tapasztalatok nagyon különbözőek voltak-e téren, általánosságban az mondható el, hogy a fertőtlenítő készítménnyel való mosakodást óvatosan kell végezni, mert nagyon kiszárítja a bőrt. Volt egyébként, aki babaszappannal fürdik, van, aki Betadine-t használ, mindenkinél más vált be. 
Napozás, nap hatásai
• erről megintcsak egymás között beszélgettünk, sajnos kis létszámban, így egységes tapasztalatról nem számolhatunk be. Van, akinek kifejezetetten ront az állapotán a nap, de erről is beszélünk legközelebb.
Régi és új weboldal, facebook, blog
• A régi weboldal továbbra is elérhető, de nem aktuális! Az újat használjátok, olvasgassátok, melynek elérhetősége: http://www.debra-hungary.com/
• A facebookon is két fórumon elérhető a betegek közössége: egy zárt csoport és egy nyilvános oldal (bár egyelőre személyként található meg, nem oldalként) formájában. A nyilvános oldal címe: http://www.facebook.com/epidermolysis.bullosa.5
• Illetve ez a blog (www.bullosa.blog.hu) szintén naprakész infókat tartalmaz, ha bármi infótok van, bátran szóljatok hozzá a tartalmakhoz
Az adó 1% fealajánlásokat köszönjük az alapítvány nevében is! Részletek itt:

• http://www.debra-hungary.com/assistance.html

Beszéltünk arról is, hogy többen nem tudjátok, milyen kedvezmények, támogatások vehetők igénybe a betegség kapcsán. A következő napokban erről részletesen írunk majd, de mindenképpen beszélünk róla a következő alkalommal is!